Sindrome di Moebius

Ciao a tutti!
Sono al mio primo anno di insegnamento e il bambino che sto seguendo è affetto dalla Sindrome di Moebius. Qualcuno di voi ha mai seguito un bambino affetto da questa sindrome?
Il bambino ha qualche difficoltà a livello motorio..avete qualche gioco/esercizio da proporre al bambino nell'aula di psicomotricità?
Spero mi possiate essere d'aiuto!

Silvia

CIAO,
intanto diamo dei riferimenti anche agli altri utenti su questa sindrome, sperando così di ottenere più consigli:

http://www.moebius-italia.it/
Che cos’è la Sindrome di Moebius ?

La Sindrome di Moebius è una malattia rara la cui caratteristica principale è la paralisi facciale permanente causata dalla ridotta o mancata formazione dei nervi cranici 6 e 7.

Le persone colpite dalla Sindrome di Moebius non possono sorridere, fare smorfie, spesso non possono chiudere e/o muovere gli occhi lateralmente. Anche i nervi cranici Terzo, Quinto, Ottavo, Nono, Undicesimo e Dodicesimo possono presentare dei problemi. In alcuni casi le persone colpite dalla Sindrome di Moebius presentano gravi problemi fisici in diverse parti del corpo. Alla Sindrome di Moebius a volte vengono associate la “Sindrome di Pierre Robin” e la “Sindrome di Poland”.

Quali sono i sintomi ?

L’ aspetto predominante della Sindrome di Moebius è l’ animia facciale ovvero l’assenza di movimento dei muscoli facciali. Nei neonati il primo sintomo che solitamente si riscontra è la difficoltà di suzione. Sempre a causa del blocco dei muscoli facciali molti pazienti non riuscendo a chiudere bene la bocca presentano problemi di salivazione/bava. Sono frequenti i casi di strabismo e di persone che presentano malformazioni alla lingua, alla mascella, alle mani, ai piedi (piede torto). Molti bambini presentano una bassa tonicità dei muscoli, soprattutto nella parte superiore del corpo.



In definitiva i sintomi/aspetti generali possono essere così riassunti:

o mancanza di espressività facciale, impossibilità a sorridere, fare smorfie;

o problemi di alimentazione, difficoltà di deglutizione con rischio di soffocamento (a volte sono necessari tubi speciali per nutrire i pazienti; si deve prestare particolare attenzione con cibi solidi);

o sensibilità dell’ occhio a causa dell’impossibilità a chiudere gli occhi (spesso sono consigliati l’ utilizzo di occhiali da sole e di cappellini);

o assenza di movimento laterale degli occhi;

o ritardo nello sviluppo della motorietà generale causato dalla scarsa tonicità dei muscoli della parte superiore del corpo (in genere i bambini colpiti dalla Sindrome di Moebius iniziano a gattonare più tardi);

o strabismo (correggibile con la chirurgia);

o bava;

o palato alto, palato schisi;

o lingua corta o deformata, movimento limitato della lingua;

o problemi dentali;

o problemi d’udito (causa fluido nelle orecchie, a volte si deve ricorrere all’utilizzo di particolari tubi);

o difficoltà a parlare (specialmente con le lettere labiali m, p, b).

http://www.moebius-italia.it/index.php/it/documentiscientifici/category/2-2005.html?download=11%3A
LO SVILUPPO PSICHICO DEL BAMBINO CON SINDROME DI MOEBIUS