SINDROME DI WILLIAMS

tratto da http://www.sindromediwilliams.org

Che cos'è la Sindrome di Williams?

La Sindrome di Williams (WS) consiste in un disordine neurocomportamentale congenito. Non è ereditaria, non è causata da fattori medici, ambientali o psicosociali ma piuttosto rappresenta "un caso". E' abbastanza rara, presentandosi una volta ogni 20.000 nascite. La WS interessa diverse aree dello sviluppo tra cui quella cognitiva, comportamentale e motoria. La maggior parte dei neonati WS manifestano coliti nel corso dei primi mesi di vita e forti difficoltà nel dormire. In alcuni casi (normalmente nel corso del primo anno e solitamente all'improvviso) tali disturbi spariscono e i bambini cominciano a dormire meglio e a diventare "bambini felici". La causa di tali disturbi non è ancora perfettamente conosciuta e potrebbe essere dovuta a una specie di mal di stomaco. Questo periodo è, ovviamente, particolarmente stressante per la famiglia. Riguardo lo sviluppo motorio, i bambini WS normalmente cominciano a camminare in ritardo. Ciò è spesso dovuto ad una combinazione di fattori quali il coordinamento, l'equilibrio e la forza. Per gli stessi motivi i bambini tendono ad avere anche difficoltà nella motricità fine fin dai primi mesi di vita. Da un punto di vista cognitivo esiste una forte diversificazione tra individui. Alcuni bambini mostrano livelli di intelligenza medi o leggermente al disotto della media associativa difficoltà di apprendimento. Molti bambini sono al limite dei ritardo lieve e alcuni sono ad un livello di ritardo 1,1 1,1 io. In particolare, la maggior parte dei bambini mostrano una differenziazione significativa nello sviluppo delle capacità relativamente alle diverse sfere di apprendimento I bambini WS sono normalmente socievoli e comunicativi fin dall'infanzia pur non utilizzando il linguaggio; essi si esprimono attraverso il viso e gli occhi e, eventualmente, con i gesti. Cominciano a parlare più tardi di quanto ci si aspetti e, nonostante l'estrema variabilità dei casi, solo dopo i 18 mesi cominciano a parlare usando parole singole. Possono mostrare facilità nell'apprendere canzoni, manifestando una buona memoria uditiva e senso musicale. Molti bambini WS cominciano a formare frasi a circa 3 anni, il linguaggio migliora e continua ad evolversi a partire dai 4 o 5 anni.

Attraverso alcuni momenti della quotidianità di Francesca si racconta suo mondo "incantato" fatto di piccoli dettagli e di "equilibri" precari, il suo quasi inconsapevole approccio alla malattia.

http://www.wsfs.it/



Perchè un sito sulla Sindrome di Williams ? Perchè nel 1996 dopo che a nostro figlio Ruben fu diagnosticata la SW ,abbiamo cercato in internet informazioni a riguardo e ci siamo accorti che in Italia non c'erano siti che parlavano della SW. Così abbiamo pensato di creare questo sito per cercare di aiutare chi come noi cerca informazioni sulla SW. Perchè la diagnosi non è un punto d'arrivo ma deve essere il primo passo verso un sentiero sconosciuto , un sentiero che dobbiamo imparare a conoscere per poter camminare senza la paura di cadere .

ciao maestra snun giovane insegnante di una bambina con sindrome di williams...nn ti nego che è una patologia che nn conosco ma voglio essere all'altezza della situazione...
la mia bambina ha 10 anni frequenta la 5 e quest'anno per la prima volta farà un p.e.i. fino ad oggi le hanno fatto seguire un programma normale, con discreti risultati...adesso essendo in 5 la situazione è insostenibile perchè la bambina nn riesce più a seguire..cosa posso fare? potresti darmi un consiglio su come fare il pei?la bambina legge e scrive e come diagnosi sembra proprio nn azzeccarci nulla la sindrome di williams anche a detta di chi la segue da anni...insegnanti ovviamente...i terapisti hanno detto che nn deve più andare a terapia perchè i risultati raggiunti sono oltre le aspettative...ma io allora in 5 che le faccio fare? solo rinforzo? i sarei del parere di prepararla alla vita...con dei problemi semplici, del tipo la mamma ha 50 euro se fa 25 euro di spesa quanto le rimane?
che mi consigli? grazie...

ciao sono un'insegnante di sostegno. quest'anno lavoro con un bambino affetto da sindrome di williams ma molto piu' grave di quelli che ho avuto modo di vedere in questo sito. M. ha 13 anni e non parla. riconosce lettere e numeri ma non ha aquisito il concetto di quantita' e sembra utilizzare la lettura globale per riconoscere parole del suo vissuto. ama molto il p.c. e tutte le aparecchiature elettroniche.gioca con la play e la wii.qualcuno puo' darmi qualche indicazione per le attivita' didattiche?

.. ciao Nada, anche a te do il benvenuta nel Forum!!

.. non conosco nello specifico questa sindrome, forse ti possono essere d'aiuto le varie esperienze e indicazioni didattiche di questa sezione del Forum:

https://sostegno.forumattivo.com/esercizi-per-la-didattica-speciale-f38/

.. fai sapere come va, ciao!

Questo opuscolo è stato realizzato negli Stati Uniti d'America da The Williams Syndrome Association, grazie ad una sovvenzione dell'Alexander Charitable Trust.
La traduzione italiana è stata curata dalla Associazione Italiana Sindrome di Williams con la consulenza della D.ssa Letizia Sabbadini e della D.ssa Virginia Volterra dell'Istituto di Psicologia del CNR, Roma.
http://www.cardiocon.it/sdw/index.htm

Lo sviluppo delle capacità visuo-spaziali in un ragazzo
con sindrome di Williams: analisi di un caso
Paola Brigaglia

Dottoranda in “Storia e Didattica delle Matematiche”
Dipartimento di Matematica ed Applicazioni, Università di Palermo

http://math.unipa.it/~grim/quad17_PBrigaglia_07.pdf