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SINDROME DI RETT

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Messaggio Da ale1 il Sab Nov 20, 2010 1:05 pm

ciao, dunque..l'area cognitiva della bambina è seriamente compromessa, perciò per ora il percorso sui colori è già abbastanza.. pensa che ho iniziato a settembre ed è riuscita a riconoscere il colore giallo la scorsa settimana, adesso comincerò con il rosso.. Uso un bicchiere di plastica colorata perchè schiacciandolo fa rumore e lei volge lo sguardo per guardarlo.. ripeto all'infinito che quello è giallo.. poi per la verifica le faccio vedere un bicchiere giallo a dx e uno bianco a sx,al comando: "guarda il giallo" deve guardare il bicchiere giallo, poi li scambio di posto e faccio di nuovo la domamda.. questo deve essere fatto 3 volte al giorno per 5 giorni consecutivi, se riesce sempre a guardare il colore giusto si può passare a un altro colore..
L'ETRAN invece è per fare la scelta: ho preparato tante foto in formato A5 e le ho disposte a coppie.. es.: il biberon con lo yogurt; lo stereo con le tempere; la palestra con il corridoio; ecc...ho preso la carta adesiva trasparente(quella per rilegare i libri) ho ritagliato 2 rettangoli uguali e gli ho incollati tra loro inserendo dentro a 30cm di distanza le foto.. in quei 30cm ho ritagliato un rettangolino (con il cutter) dove ci stanno dentro i miei occhi.
A questo punto chiedo alla bimba: "Cosa vuoi per merenda? c'è il succo (e le faccio vedere la foto) o c'è lo yogurt (e le mostro la foto)", mi metto l'etran davanti al viso in modo che i miei occhi siano nel rettangolino vuoto in mezzo e aspetto.. lei dopo un pò guarda una delle foto e poi guarda me.. questo è il segnale che ha scelto.. le prime volte guarderà a caso ma bisogna darle lo stesso quello che ha guardato perchè lei pian pianino deve capire che quello è il suo modo per comunicare.. a lungo termine le foto dovrebbero deventare 3 poi 4 e così via in modo da poter sempre scegliere quello che desidera. ciao

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Messaggio Da guardian angel il Sab Nov 20, 2010 4:35 pm

.. alessia.. Shocked mi hai commosso col tuo racconto.. Sad complimenti per il tuo lavoro, la tua bambina è in ottime mani.. I love you

.. un'altra utente del Forum, gnegne, si occupa di un'alunna, che però ha 5 anni, con sindrome di rett, ne abbiamo parlato qui:

https://sostegno.forumattivo.com/alunno-con-malattie-rare-o-sindromi-varie-f58/comunicazione-aumentativa-alternativa-rett-t1284.htm#6492

.. fai sapere come procede il tuo lavoro, grazie, un bacione!!
sunny

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Messaggio Da Maestra Gabriella il Sab Nov 20, 2010 8:13 pm

GRAZIE Alessia per la condivione del tuo lavoro.

Mi permetto di inserire alcune informazioni sull'ETRAN per chi è curioso di saperne di più

( se tu conosci altri link ... condividili con noi!)

COSTRUIRE UN ETRAN
http://209.227.222.78/files/costruire_un_etran.pdf

http://209.227.222.78/files/schema_etran_-_alta_risoluzione.pdf

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Messaggio Da ale1 il Dom Nov 21, 2010 10:17 am

Ciao gnegne, anch'io ho una bimba con sindrome di Rett in 5 primaria, fortunatamente lo scorso anno era seguita da un insegnante che aveva fatto dei corsi specifici e mi ha dato un sacco di dritte e di materiale per poterla stimolare.. ho già scritto il lavoro che sto facendo sul forum "IN CLASSE HO UN BAMBINO CHE.." vedi se ti può essere utile qualcosa e resto a disposizione per chiarimenti.. buon lavoro!

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Messaggio Da Maestra Gabriella il Dom Nov 21, 2010 10:32 am

alessia.bizzotto ha scritto:Ciao gnegne, anch'io ho una bimba con sindrome di Rett in 5 primaria, fortunatamente lo scorso anno era seguita da un insegnante che aveva fatto dei corsi specifici e mi ha dato un sacco di dritte e di materiale per poterla stimolare.. ho già scritto il lavoro che sto facendo sul forum "IN CLASSE HO UN BAMBINO CHE.." vedi se ti può essere utile qualcosa e resto a disposizione per chiarimenti.. buon lavoro!

inserisco il link della discussione :
https://sostegno.forumattivo.com/alunno-con-malattie-rare-o-sindromi-varie-f58/sindrome-di-rett-t492-15.htm#7307
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Messaggio Da silviac il Lun Mag 30, 2011 1:10 pm

ale1 ha scritto:, mi metto l'etran davanti al viso in modo che i miei occhi siano nel rettangolino vuoto in mezzo e aspetto.. lei dopo un pò guarda una delle foto e poi guarda me.. questo è il segnale che ha scelto.. le prime volte guarderà a caso ma bisogna darle lo stesso quello che ha guardato perchè lei pian pianino deve capire che quello è il suo modo per comunicare.. a lungo termine le foto dovrebbero deventare 3 poi 4 e così via in modo da poter sempre scegliere quello che desidera. ciao

ciao mi chiamo Silvia e seguo due bambine affette da sindrome di rett della stessa età in una scuola dell'infanzia. Anche io da quest'anno ho adottato la CAA ma volevo chiederti una cosa: dopo quanto tempo hai capito che la tua bambina "sceglieva"....ti chiedo questo perchè a volte mi sembra che le mie bimbe osservino casualmente uno dei due cibi proposti e non sono sicura del fatto che sia un gesto volontario Question grazie ciao Very Happy

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Messaggio Da ale1 il Sab Giu 11, 2011 12:16 pm

Ciao Silvia, non ho nemmeno io la certezza che le sue scelte siano del tutto consapevoli, ma tantevolte vado a tentativi... ad es. se le faccio scegliere tra il succo (a destra) e lo yogurt (a sinistra)e magari lei sceglie il succo, cambio di posto le foto, ( succo a sx e yogurt a dx), e verifico se lei sceglie di nuovo il succo. Oppure quando arriva la ricreazione e la bimba comincia ad avere fame le propongo la scelta tra il succo e una cosa qualsiasi.. tipo un giocattolo, e vedo che lei sceglie sempre la merenda. spero di esserti stata un pochino utile. Ciao e buone vacanze

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Messaggio Da silviac il Dom Giu 19, 2011 11:09 am

ale1 ha scritto:Ciao Silvia, non ho nemmeno io la certezza che le sue scelte siano del tutto consapevoli, ma tantevolte vado a tentativi... ad es. se le faccio scegliere tra il succo (a destra) e lo yogurt (a sinistra)e magari lei sceglie il succo, cambio di posto le foto, ( succo a sx e yogurt a dx), e verifico se lei sceglie di nuovo il succo. Oppure quando arriva la ricreazione e la bimba comincia ad avere fame le propongo la scelta tra il succo e una cosa qualsiasi.. tipo un giocattolo, e vedo che lei sceglie sempre la merenda. spero di esserti stata un pochino utile. Ciao e buone vacanze

grazie mille ciaooo Very Happy Very Happy Very Happy

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Messaggio Da guardian angel il Lun Lug 04, 2011 1:32 pm

lunedì 11 aprile 2011, Scoperta la causa della Sindrome di Rett
Fonte: molecularlab.it

http://www.molecularlab.it/news/view.asp?n=2615&style=stampa
-------------------------------

https://sostegno.forumattivo.com/t69p15-comportamenti-problema#2139
Analisi e interventi
psicoeducativi sui
comportamenti problema
associati alla sindrome
di Rett

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