SINDROME DI RETT

ciao, dunque..l'area cognitiva della bambina è seriamente compromessa, perciò per ora il percorso sui colori è già abbastanza.. pensa che ho iniziato a settembre ed è riuscita a riconoscere il colore giallo la scorsa settimana, adesso comincerò con il rosso.. Uso un bicchiere di plastica colorata perchè schiacciandolo fa rumore e lei volge lo sguardo per guardarlo.. ripeto all'infinito che quello è giallo.. poi per la verifica le faccio vedere un bicchiere giallo a dx e uno bianco a sx,al comando: "guarda il giallo" deve guardare il bicchiere giallo, poi li scambio di posto e faccio di nuovo la domamda.. questo deve essere fatto 3 volte al giorno per 5 giorni consecutivi, se riesce sempre a guardare il colore giusto si può passare a un altro colore..
L'ETRAN invece è per fare la scelta: ho preparato tante foto in formato A5 e le ho disposte a coppie.. es.: il biberon con lo yogurt; lo stereo con le tempere; la palestra con il corridoio; ecc...ho preso la carta adesiva trasparente(quella per rilegare i libri) ho ritagliato 2 rettangoli uguali e gli ho incollati tra loro inserendo dentro a 30cm di distanza le foto.. in quei 30cm ho ritagliato un rettangolino (con il cutter) dove ci stanno dentro i miei occhi.
A questo punto chiedo alla bimba: "Cosa vuoi per merenda? c'è il succo (e le faccio vedere la foto) o c'è lo yogurt (e le mostro la foto)", mi metto l'etran davanti al viso in modo che i miei occhi siano nel rettangolino vuoto in mezzo e aspetto.. lei dopo un pò guarda una delle foto e poi guarda me.. questo è il segnale che ha scelto.. le prime volte guarderà a caso ma bisogna darle lo stesso quello che ha guardato perchè lei pian pianino deve capire che quello è il suo modo per comunicare.. a lungo termine le foto dovrebbero deventare 3 poi 4 e così via in modo da poter sempre scegliere quello che desidera. ciao

.. alessia.. mi hai commosso col tuo racconto.. complimenti per il tuo lavoro, la tua bambina è in ottime mani..

.. un'altra utente del Forum, gnegne, si occupa di un'alunna, che però ha 5 anni, con sindrome di rett, ne abbiamo parlato qui:

https://sostegno.forumattivo.com/alunno-con-malattie-rare-o-sindromi-varie-f58/comunicazione-aumentativa-alternativa-rett-t1284.htm#6492

.. fai sapere come procede il tuo lavoro, grazie, un bacione!!

GRAZIE Alessia per la condivione del tuo lavoro.

Mi permetto di inserire alcune informazioni sull'ETRAN per chi è curioso di saperne di più

( se tu conosci altri link ... condividili con noi!)

COSTRUIRE UN ETRAN
http://209.227.222.78/files/costruire_un_etran.pdf

http://209.227.222.78/files/schema_etran_-_alta_risoluzione.pdf

Ciao gnegne, anch'io ho una bimba con sindrome di Rett in 5 primaria, fortunatamente lo scorso anno era seguita da un insegnante che aveva fatto dei corsi specifici e mi ha dato un sacco di dritte e di materiale per poterla stimolare.. ho già scritto il lavoro che sto facendo sul forum "IN CLASSE HO UN BAMBINO CHE.." vedi se ti può essere utile qualcosa e resto a disposizione per chiarimenti.. buon lavoro!

alessia.bizzotto ha scritto:Ciao gnegne, anch'io ho una bimba con sindrome di Rett in 5 primaria, fortunatamente lo scorso anno era seguita da un insegnante che aveva fatto dei corsi specifici e mi ha dato un sacco di dritte e di materiale per poterla stimolare.. ho già scritto il lavoro che sto facendo sul forum "IN CLASSE HO UN BAMBINO CHE.." vedi se ti può essere utile qualcosa e resto a disposizione per chiarimenti.. buon lavoro!

inserisco il link della discussione :
https://sostegno.forumattivo.com/alunno-con-malattie-rare-o-sindromi-varie-f58/sindrome-di-rett-t492-15.htm#7307

ale1 ha scritto:, mi metto l'etran davanti al viso in modo che i miei occhi siano nel rettangolino vuoto in mezzo e aspetto.. lei dopo un pò guarda una delle foto e poi guarda me.. questo è il segnale che ha scelto.. le prime volte guarderà a caso ma bisogna darle lo stesso quello che ha guardato perchè lei pian pianino deve capire che quello è il suo modo per comunicare.. a lungo termine le foto dovrebbero deventare 3 poi 4 e così via in modo da poter sempre scegliere quello che desidera. ciao

ciao mi chiamo Silvia e seguo due bambine affette da sindrome di rett della stessa età in una scuola dell'infanzia. Anche io da quest'anno ho adottato la CAA ma volevo chiederti una cosa: dopo quanto tempo hai capito che la tua bambina "sceglieva"....ti chiedo questo perchè a volte mi sembra che le mie bimbe osservino casualmente uno dei due cibi proposti e non sono sicura del fatto che sia un gesto volontario grazie ciao

Ciao Silvia, non ho nemmeno io la certezza che le sue scelte siano del tutto consapevoli, ma tantevolte vado a tentativi... ad es. se le faccio scegliere tra il succo (a destra) e lo yogurt (a sinistra)e magari lei sceglie il succo, cambio di posto le foto, ( succo a sx e yogurt a dx), e verifico se lei sceglie di nuovo il succo. Oppure quando arriva la ricreazione e la bimba comincia ad avere fame le propongo la scelta tra il succo e una cosa qualsiasi.. tipo un giocattolo, e vedo che lei sceglie sempre la merenda. spero di esserti stata un pochino utile. Ciao e buone vacanze

ale1 ha scritto:Ciao Silvia, non ho nemmeno io la certezza che le sue scelte siano del tutto consapevoli, ma tantevolte vado a tentativi... ad es. se le faccio scegliere tra il succo (a destra) e lo yogurt (a sinistra)e magari lei sceglie il succo, cambio di posto le foto, ( succo a sx e yogurt a dx), e verifico se lei sceglie di nuovo il succo. Oppure quando arriva la ricreazione e la bimba comincia ad avere fame le propongo la scelta tra il succo e una cosa qualsiasi.. tipo un giocattolo, e vedo che lei sceglie sempre la merenda. spero di esserti stata un pochino utile. Ciao e buone vacanze

grazie mille ciaooo

lunedì 11 aprile 2011, Scoperta la causa della Sindrome di Rett
Fonte: molecularlab.it

http://www.molecularlab.it/news/view.asp?n=2615&style=stampa
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https://sostegno.forumattivo.com/t69p15-comportamenti-problema#2139
Analisi e interventi
psicoeducativi sui
comportamenti problema
associati alla sindrome
di Rett