SINDROME DI RETT

gnegne ha scritto:.. Con la bambina ho iniziato da dieci giorni a proporle un programma (seguo un programma Erickson)molto semplice di 'musicoterapia', che logicamente io chiamo 'giochi con la musica', non essendo terapista...è emotivamente coinvolgente vedere come la piccola provi benessere e piacere nello svolgere questa attività, (ginnastica passiva a ritmo di musica)un appuntamento che vorrei rimanesse fisso per tutto l'anno.Pensare che appena arrivata a scuola le mie colleghe non hanno fatto altro che dirmi che con l'alunna non è possibile fare NULLA, perchè 'non risponde', perchè 'non c'è', 'non è presente'.. .............................................................

bravissima !!!

Perchè non ci dai indicazioni su questo programma di musicoterapia della Erickson?
potrebbe , anzi sono sicura, che sarà di aiuto anche per tanti altri!

Certamente! Il testo è "Motricità e musicoterapia nell'handicap;consapevolezza corporea, movimento, comunicazione non verbale" di Marianne Knill e Christopher Knill, Erickson. E' molto semplice da mettere in pratica, ed è consigliato per diversi handicap più o meno gravi (anche autismo). A mio parere è fatto davvero bene, vi è un manuale di spiegazione teorica e pratica, due cd con diversi programmi, da scegliere in base al caso con cui si sta lavorando. L'inizio e la fine delle attività sono segnalate da una melodia (la stessa)che aiuta a creare nel bambino una certa aspettativa verso quello che si andrà a fare (ovviamente questo avverrà solamente dopo un pò di tempo). Una voce guida registrata indica, all'inizio di ogni breve sequenza melodica, il movimento che si dovrà eseguire a ritmo di musica (ad esempio: sfregare le mani, battere le mani, dare colpetti sulla pancia, muovere le gambe...), movimento che potrà essere eseguito dall'alunno, se questo ne è in grado, o con prompt fisico, o semplicemente dall'insegnante, se l'alunno è impossilitato a svolgerlo anche supportato. Per me è un sussidio davvero prezioso...sarà perchè sono alle prime armi!!! Ciao a tutti, a presto!!!

aggiungo che sul sito nazionale dell'associazione c'è la pagina della pedagogista ...

http://www.airett.it/pedagogista-dott-samantha-giannatiempo

Ciao a tutti, questo è il mio primo anno come insegnante di sostegno e ho una bambina di 13 anni con sindrome di Rett che frequenta la classe 5, fortunatamente per me, l'insegnante che seguiva la bimba lo scorso anno aveva fatto un corso sulla C.A.A. all'AIRETT di Ve, e mi ha detto tutto quello che aveva imparato. Io mi muovo su 3 "filoni": la motricità che mi ha insegnato la fisioterapista che segue la bimba (come farla camminare, semplici esercizi a tappetino e massaggi agli arti); la linea della giornata (consiste nell'anticipare alla bambina, attraverso foto A4, il momento della giornata che l'aspetta) e PER LA C.A.A. uso l'etran, uno strumento casalingo dove l'alunna compie una scelta guadando prima la foto che le interessa e poi guardando me.Ho anche iniziato un percorso sui colori.Non è facile spiegare tutto in poche righe.. resto disponibile per ulteriori info a chi fosse interessato..

.. ciao Alessia e benvenuta nel Forum!!
.. grazie per il contributo.. ci interessa, come no.. cos'è l'etran? e che attività svolgi per sviluppare l'area cognitiva, oltre il percorso sui colori?

ciao, dunque..l'area cognitiva della bambina è seriamente compromessa, perciò per ora il percorso sui colori è già abbastanza.. pensa che ho iniziato a settembre ed è riuscita a riconoscere il colore giallo la scorsa settimana, adesso comincerò con il rosso.. Uso un bicchiere di plastica colorata perchè schiacciandolo fa rumore e lei volge lo sguardo per guardarlo.. ripeto all'infinito che quello è giallo.. poi per la verifica le faccio vedere un bicchiere giallo a dx e uno bianco a sx,al comando: "guarda il giallo" deve guardare il bicchiere giallo, poi li scambio di posto e faccio di nuovo la domamda.. questo deve essere fatto 3 volte al giorno per 5 giorni consecutivi, se riesce sempre a guardare il colore giusto si può passare a un altro colore..
L'ETRAN invece è per fare la scelta: ho preparato tante foto in formato A5 e le ho disposte a coppie.. es.: il biberon con lo yogurt; lo stereo con le tempere; la palestra con il corridoio; ecc...ho preso la carta adesiva trasparente(quella per rilegare i libri) ho ritagliato 2 rettangoli uguali e gli ho incollati tra loro inserendo dentro a 30cm di distanza le foto.. in quei 30cm ho ritagliato un rettangolino (con il cutter) dove ci stanno dentro i miei occhi.
A questo punto chiedo alla bimba: "Cosa vuoi per merenda? c'è il succo (e le faccio vedere la foto) o c'è lo yogurt (e le mostro la foto)", mi metto l'etran davanti al viso in modo che i miei occhi siano nel rettangolino vuoto in mezzo e aspetto.. lei dopo un pò guarda una delle foto e poi guarda me.. questo è il segnale che ha scelto.. le prime volte guarderà a caso ma bisogna darle lo stesso quello che ha guardato perchè lei pian pianino deve capire che quello è il suo modo per comunicare.. a lungo termine le foto dovrebbero deventare 3 poi 4 e così via in modo da poter sempre scegliere quello che desidera. ciao

.. alessia.. mi hai commosso col tuo racconto.. complimenti per il tuo lavoro, la tua bambina è in ottime mani..

.. un'altra utente del Forum, gnegne, si occupa di un'alunna, che però ha 5 anni, con sindrome di rett, ne abbiamo parlato qui:

https://sostegno.forumattivo.com/alunno-con-malattie-rare-o-sindromi-varie-f58/comunicazione-aumentativa-alternativa-rett-t1284.htm#6492

.. fai sapere come procede il tuo lavoro, grazie, un bacione!!

GRAZIE Alessia per la condivione del tuo lavoro.

Mi permetto di inserire alcune informazioni sull'ETRAN per chi è curioso di saperne di più

( se tu conosci altri link ... condividili con noi!)

COSTRUIRE UN ETRAN
http://209.227.222.78/files/costruire_un_etran.pdf

http://209.227.222.78/files/schema_etran_-_alta_risoluzione.pdf

Ciao gnegne, anch'io ho una bimba con sindrome di Rett in 5 primaria, fortunatamente lo scorso anno era seguita da un insegnante che aveva fatto dei corsi specifici e mi ha dato un sacco di dritte e di materiale per poterla stimolare.. ho già scritto il lavoro che sto facendo sul forum "IN CLASSE HO UN BAMBINO CHE.." vedi se ti può essere utile qualcosa e resto a disposizione per chiarimenti.. buon lavoro!

alessia.bizzotto ha scritto:Ciao gnegne, anch'io ho una bimba con sindrome di Rett in 5 primaria, fortunatamente lo scorso anno era seguita da un insegnante che aveva fatto dei corsi specifici e mi ha dato un sacco di dritte e di materiale per poterla stimolare.. ho già scritto il lavoro che sto facendo sul forum "IN CLASSE HO UN BAMBINO CHE.." vedi se ti può essere utile qualcosa e resto a disposizione per chiarimenti.. buon lavoro!

inserisco il link della discussione :
https://sostegno.forumattivo.com/alunno-con-malattie-rare-o-sindromi-varie-f58/sindrome-di-rett-t492-15.htm#7307

ale1 ha scritto:, mi metto l'etran davanti al viso in modo che i miei occhi siano nel rettangolino vuoto in mezzo e aspetto.. lei dopo un pò guarda una delle foto e poi guarda me.. questo è il segnale che ha scelto.. le prime volte guarderà a caso ma bisogna darle lo stesso quello che ha guardato perchè lei pian pianino deve capire che quello è il suo modo per comunicare.. a lungo termine le foto dovrebbero deventare 3 poi 4 e così via in modo da poter sempre scegliere quello che desidera. ciao

ciao mi chiamo Silvia e seguo due bambine affette da sindrome di rett della stessa età in una scuola dell'infanzia. Anche io da quest'anno ho adottato la CAA ma volevo chiederti una cosa: dopo quanto tempo hai capito che la tua bambina "sceglieva"....ti chiedo questo perchè a volte mi sembra che le mie bimbe osservino casualmente uno dei due cibi proposti e non sono sicura del fatto che sia un gesto volontario grazie ciao

Ciao Silvia, non ho nemmeno io la certezza che le sue scelte siano del tutto consapevoli, ma tantevolte vado a tentativi... ad es. se le faccio scegliere tra il succo (a destra) e lo yogurt (a sinistra)e magari lei sceglie il succo, cambio di posto le foto, ( succo a sx e yogurt a dx), e verifico se lei sceglie di nuovo il succo. Oppure quando arriva la ricreazione e la bimba comincia ad avere fame le propongo la scelta tra il succo e una cosa qualsiasi.. tipo un giocattolo, e vedo che lei sceglie sempre la merenda. spero di esserti stata un pochino utile. Ciao e buone vacanze

ale1 ha scritto:Ciao Silvia, non ho nemmeno io la certezza che le sue scelte siano del tutto consapevoli, ma tantevolte vado a tentativi... ad es. se le faccio scegliere tra il succo (a destra) e lo yogurt (a sinistra)e magari lei sceglie il succo, cambio di posto le foto, ( succo a sx e yogurt a dx), e verifico se lei sceglie di nuovo il succo. Oppure quando arriva la ricreazione e la bimba comincia ad avere fame le propongo la scelta tra il succo e una cosa qualsiasi.. tipo un giocattolo, e vedo che lei sceglie sempre la merenda. spero di esserti stata un pochino utile. Ciao e buone vacanze

grazie mille ciaooo

lunedì 11 aprile 2011, Scoperta la causa della Sindrome di Rett
Fonte: molecularlab.it

http://www.molecularlab.it/news/view.asp?n=2615&style=stampa
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https://sostegno.forumattivo.com/t69p15-comportamenti-problema#2139
Analisi e interventi
psicoeducativi sui
comportamenti problema
associati alla sindrome
di Rett