Ciao a tutte

Ciao a tutte.
Sono una mamma che lavora a scuola sulla propria figlia. Mia figlia è tetraplegica e non vedente e soffre di crisi epilettiche.
Quando era piccolina il comune mi telefonò a casa per dirmi che secondo la legge 104 dovevo inserire a scuola mia figlia per permetterle di socializzare. In quel periodo facevo il metodo Doman a casa con l'aiuto di volontari ed obiettori, mattina e sera.
La vita che conducevamo io e mia figlia era difficile: non c'erano orari, mia figlia era ipertonica, non stava a pancia in giu' ma s'irrigidiva completamente, quando si addormentava veniva svegliata dalle continue crisi epilettiche che aveva8era in continuo stato epilettico!) e vomitava anche tutto cio' che aveva mangiato al pasto, non c'era nè giorno nè notte, tutto questo continuava a ripetersi notte e giorno senza sosta fino a quando andando alla Lega del Filo d'oro scoprii innanzitutto come comunicava mia figlia(non si nasce imparati!)(ero giovanissima) anche attraverso la sua gestualità e li' scoprii che mia figlia non aveva mai avuto modo di conoscere il mio volto, di sapere com'era il viso della sua mamma, non immaginate la pena che ho sentito dentro di me, provai allora a passeggiare bendata per capire il mondo di mia figlia e il modo in cui percepiva il mondo e cosi' allora più che mai decisi che avrei dovuto fare tutto ciò che potevo per lei, per permetterle una migliore qualità di vita. Tornammo con una prescrizione (da parte del NEURO -FISIATRA della Lega del Filo d'oro) di 7 gg. di riabilitazione alla settimana. Presentammo tale prescrizione all'ASL di competenza e mi fu risposto che non avevano le risorse per farlo!
Cosi' decisi di sperimentare una metodica riabilitativa che mi pareva facesse al caso di mia figlia: il metodo Doman (stimolazioni full immersion multisensoriali!)...cosi' feci ed iniziai ad avere i risultati su mia figlia. Il suo stato di salute e la condizione di vita miglioro' notevolmente: non si ammalava più cosi' spesso come prima, stava a pancia in giu' sul tappetone, i suoi muscoli erano più rilassati, non vomitava più i pasti, la notte si dormiva e mia figlia ed io iniziammo a sorridere alla vita, a capirci e ad entrare in empatia profonda!
Quando mia figlia socializza e fa i suoi esercizi ha giornate serene e dorme la notte, altrimenti la notte non si dorme....
Aspettammo l'educatore nominato dal Provveditorato ma arrivo' un'educatrice(dipendente di una cooperativa) che teneva mia figlia a tappeto e le grattava la schiena...e questo mi sembro' una grandissima perdita di tempo per cio' che doveva fare mia figlia, rifiutai l'invito a far socializzare mia figlia in quelle condizioni ed il comune dicendomi di non avere personale specializzato per le caratteristiche e la gravità di mia figlia, mi propose di assumermi per riabilitare mia figlia a scuola cogliendo l'occasione per farla socializzare secondo la legge 104. Da allora (dal nido) fino alle elementari ho affiancato mia figlia in questo modo e lei ne trae tantissimo giovamento, poi ho dovuto sospendere perchè ho avuto un'ernia ombelicale che non mi consentiva di gestire, accudire e riabilitare mia figlia, fino a quando ad aprile scorso mi son fatta operare.
Ora, la cooperativa che dovrebbe riassumermi vuol riassumermi offrendomi un contratto di collaborazione a progetto. Alcuni sindacalisti mi han detto che è un contratto illegale in quanto manca la peculiarità che caratterizza questo tipo di contratto:l'autonomia della gestione del progetto. In effetti io sono legata all'orario scolastico dal lunedi' al sabato. Mi e VI domando: c'è qualcuna che è assunta con contratto di collaborazione a progetto e sa dirmi i diritti che mancano in questo tipo di contratto ? So per certo che in questo modo non posso usufruire della legge 104 (per le condizioni di mia figlia!), le ferie non ci sono, le detrazioni per i figli?assegni familiari? disoccupazione? e secondo voi quanto dovrebbe essere retribuito questo tipo di lavoro secondo il CCNL?
Vi ringrazio in anticipo

La mia preoccupazione di mamma è: dopo le scuole superiori che cosa sarà di mia figlia????I centri diurni per disabili mi sembrano un ottimo modo per ghettizzare ed escludere "legalmente" delle persone diverse dai "normo-dotati", escludo categoricamente l'inserimento di mia figlia in una struttura del genere!Ma cosa potrei fare?Ieri ho letto i manifesti di morte di un ragazzino di 14-15 anni disabile, la cui madre aveva scelto di tenerlo a casa una volta finite le elementari e questo per me sarebbe come morire o meglio decidere di seppellire viva mia figlia:impensabile! Vi domando lumi pero'....cosa posso fare per mia figlia ????

ciao Benedetta, benvenuta e molte grazie della tua testimonianza, si sente tutta l'emozione di mamma nelle tue parole!!

..conosco il metodo Doman, la sede italiana si trova proprio dalle nostre parti, qui:
http://www.ilsognodiandrea.it/terapia1%20ilmetodo.htm
e anch'io ne ho sentito parlare sempre molto bene, pur non avendone fatto esperienza diretta, ma conosco colleghe che lo hanno adottato con bambini molto gravi.. peccato non abbia avuto grande risonanza così come lo hanno avuto altre strategie d'intervento..

.. per il discorso contrattuale credo che il sindacato ti abbia informato bene, in quanto a modalità, tempi e pecularietà dei contratti di 'prestazione professionale ecc...'; non si possono imporre gli stessi orari di un insegnante di sostegno a un collaboratore esterno privato.. sarebbe troppo facile

però non ho capito, tua figlia ha la legge 104? che classe fa, quanti anni ha? non le è stato assegnato di diritto un sostegno a scuola?

Mia figlia ha compiuto quest'anno la maggiore età ma frequenta le scuole superiori. L'insegnante di sostegno c'è e nell'orario che fa su mia figlia (mi pare attualmente siano due o 4 ore settimanali) si attuano piano per farla integrare in classe, diciamo che l'insegnante di sostegno fa un po' da ponte e un po' attività che servono a mia figlia in linea con il programma riabilitativo scelto(nei limiti del possibile, visto che il metodo DOman ha la peculiarità di essere portato avanti proprio dai genitori e di trovare la sua validità o maggiore motivazione proprio in questo-si sfrutta il legame tra genitori-figli). Doman infatti crede che abbia più effetto un esercizio fatto dal genitore anzichè uno fatto da un professionista che non ha quel legame e quella motivazione col ragazzo/bambino.

Leterbuck mia figlia ha più ore di educatore che di sostegno proprio per la sua gravità e per le scelte terapeutiche fatte per lei e anche perchè lei ha BISOGNO di questo in primis e non di altro. Siamo stati anche noi a cedere la maggior parte delle ore di sostegno che avevano destinato a mia figlia, per le necessità di altri bambini, visto che mia figlia era coperta dall'educatore di cui ha bisogno per fare la sua riabilitazione a scuola.

.. capito, ti/vi faccio i nostri migliori in bocca al lupo per tutto.. un bacione a tua figlia!!

crepi il lupo! Grazie leterbuck

Ciao e benvenuta nel forum!!
Vi abbraccio forte forte e se hai ancora bisogno chiedi pure!! In bocca al lupo per tutto!!