Esame di maturità per ragazza con sindrome palatina

Da più di dieci anni seguo una ragazza (la vidi per la prima volta, bambina) affetta da sindrome palatina (insufficienza velofaringea, insufficienza tubarica con ipoacusia di grado medio, ritardo prestazionale di media entità), alla quale i servizi di riabilitazione della zona di provenienza avevano subito negato la concessione della logopedia già dalla fine del ciclo elementare, perchè considerandola "non ulteriormente recuperabile". Ricordo che da quel momento, e per tutti gli anni a seguire, condussi battaglie sistematiche e continue contro tali servizi, affinchè alla ragazza venisse garantita la continuazione di un trattamento educativo riabilitativo intensivo, ed ero spinto in questo impegno, sia dalla voglia di contrastare l'ignoranza di saccenti quanto disinformati burocrati da scrivania (quelli che definisco "gli aslini"), sia e soprattutto dalla commovente voglia di riuscire a raggiungere l'ultimo anno di liceo da parte della ragazza stessa, consapevole dei suoi limiti e delle sue difficoltà, ma desiderosa con tutta se stessa di arrivare ad un traguardo che quasi tutti gli scienziati intervenuti al riguardo, giudicavano impossibile per lei.
Pochi minuti fa, ho trovato nella mia posta personale, il messaggio che segue (che ovviamente riporto privato solo di tutti gli elementi identificativi della persona):
"Buonasera Dott, sono xx , e le volevo dire che l'esame di stato e' andato super bene!!! ho avuto xx/100. Mi sono impegnata molto e ringrazio anche lei per l'aiuto che mi ha dato in questi anni. Cordiali saluti. "

.. mi piace molto questa sua testimonianza, grazie tante di averla riportata!! .. non conosco questa sindrome, la palatina, da cosa ha origine?

mborghese ha scritto:... perchè considerandola "non ulteriormente recuperabile". ....

.. quante volte si sente questa frase, anche a scuola, purtroppo!! e devo dire che, da quando frequento attivamente questo forum preziosissimo e gli utenti che lo 'animano', invece il mio entusiasmo, insieme alla mia consapevolevolezza scolastica, sono accresciuti e spero migliorati.. nonostante gli oggettivi e sistematici problemi che il nostro operare comporta.. questo mi fa riflettere .. sulla necessità di confronto, di modificare punti di vista, opinioni personali e a volte gli stessi contenuti del nostro pensare.. forse chi, anche tra noi insegnanti, lavora su schemi e regole precostituite, può rischiare, anche non volendo, di scadere nel pregiudizio..

Con il termine "Sindrome palatina" si intende l'insieme di queste situazioni coesistenti nello stesso bambino:
- Insufficienza velofaringea, ossia incapacità dello sfintere velofaringeo (palato molle, ugola, pilastri tonsillari, muscolo costrittore superiore del faringe...) di controllare il flusso di aria in uscita verso la bocca o verso il naso, con conseguente nasalizzazione costante dei suoni, in termini di rinolalia aperta, cioè sfuggita di aria dal naso.
- Insufficianza tubarica, ossia incapacità relativa delle tube di Eustachio di svolgere l'azione drenante le secrezioni dall'orecchio medio al rinofaringe, con conseguente ristagno di muco nell'orecchio, e ridotte capacità uditive.
- Insufficienza mentale/prestazionale di grado lieve o, più spesso, di grado medio.

La bambina cui mi riferivo, parlava in modo quasi incomprensibile, a causa delle dislalie (difetti di pronuncia) e della rinofonia (sfuggita di aria dal naso), e non aveva grandi premesse per riuscire bene nella carriera scolastica.
Le aspettative erano molto basse, e la asl non intendeva investire denaro per una logopedia che avrebbe dovuto avere una durata di molti anni. Ecco, il luogo comune prevedeva irrecuperabilità, e quindi inutilità di tanti sforzi.
Con il tempo e l'esperienza ho imparato che non bisogna dichiararsi sconfitti in partenza. Sia chiaro, esistono situazioni a prognosi decisamente sfavorevole, che non lasciano speranze, ma credo anche che la misura esatta degli indicatori prognostici, nessuno la possegga davvero, per cui non bisognerebbe dare per scontati alcuni insuccessi, ma sarebbe meglio credere nelle possibilità di infrangere certi limiti arbitrariamente prefissati, e insistere senza mollare.

mborghese ha scritto:...
La bambina cui mi riferivo, parlava in modo quasi incomprensibile, a causa delle dislalie (difetti di pronuncia) e della rinofonia (sfuggita di aria dal naso), e non aveva grandi premesse per riuscire bene nella carriera scolastica.
Le aspettative erano molto basse, e la asl non intendeva investire denaro per una logopedia che avrebbe dovuto avere una durata di molti anni. Ecco, il luogo comune prevedeva irrecuperabilità, e quindi inutilità di tanti sforzi.
Con il tempo e l'esperienza ho imparato che non bisogna dichiararsi sconfitti in partenza. Sia chiaro, esistono situazioni a prognosi decisamente sfavorevole, che non lasciano speranze, ma credo anche che la misura esatta degli indicatori prognostici, nessuno la possegga davvero, per cui non bisognerebbe dare per scontati alcuni insuccessi, ma sarebbe meglio credere nelle possibilità di infrangere certi limiti arbitrariamente prefissati, e insistere senza mollare.

..grazie della spiegazione, chiarissima..

..la descrizione dei sintomi della sua giovane paziente corrisponde in larga parte a quella dell'alunno C. de Lange di cui mi occupo, che presenta gravi disturbi del linguaggio..
.. l'anno scolastico passato, di fronte alla mia richiesta, inoltrata verbalmente agli specialisti che lo seguono, sulla possibilità di far trattare logopedicamente ed in modo intensivo il bambino, questione sulla quale, tra l'altro, anche la modesta e poco consapevole famiglia di origine era d'accordo, la risposta è stata (faccio una sintesi):
- No, non c'è purtroppo niente da fare! ciò che si poteva fare è stato fatto!! adesso l'alunno ha necessità di sviluppare meglio alcune abilità funzionali all'autonomia, relative ad. esempio, all'igiene, al gioco, al sapere fare cose pratiche che ancora non riesce a fare.. - ecc. ecc..
.. queste risposte ancora risuonano dentro di me, sono sincera.. e mi fermo qui, per ovvi motivi di privacy..

.. ma se così fosse, che ne sarebbe dunque di quei casi gravi-gravissimi?? come mai siamo passati da situazioni del lontano passato, ormai, di terapie lunghissime, ad oggi, mordi e fuggi? forse dovremmo fermarci a riflettere ..