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Messaggio Da mara68 il Gio Mag 26, 2011 10:45 am

salve a tutti
sono una nuova iscritta
ho un bimbo di tre anni (li compie a luglio) è affetto dalla sindrome di prader willi
che causa ipotonia generalizzata ed è definita la malattia dell'obesità genetica
non mi prolungo oltre sulla malattia anche perchè ci vorrebbe un convegno per spiegare ogni singolo problema
io sono qui perchè il bambino avrebbe bisogno di una logopedista ma al centro riabilitativo
dove è seguito danno solo il minimo cioè neuropsichiatra e psicomotricista che la quale però non lavora sul motorio e quindi la fisioterapista me la devo pagare io come le visite ortopediche perche in un grande ospedale di milano non si cava un ragno dal buco con il ssn purtroppo mio marito è operaio e noi siamo in 5 in famiglia fin qui credo niente di nuovo siamo in tanti ad essere nella stesse condizioni
spero che almeno qui possa trovare un aiuto per stimolare il linguaggio di mio figlio perchè nonostante siamo riusciti a diminuire tantissimo il ritardo psicomotorio sia come comprensione movimenti ecc purtroppo è molto in arretrato con il linguaggio dice pochissime parole anche se le dice correttamente ma soltanto a singhiozzi solo ed esclusivamente quando decide lui
scusatemi mi sono dilungata forse troppo un abbraccio a tutti voi e grazie!!!!!


Ultima modifica di leterbuck il Gio Mag 26, 2011 2:31 pm, modificato 1 volta (Motivazione : omesso nome del bambino per ragioni di tutela della privacy)

mara68
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Messaggio Da guardian angel il Gio Mag 26, 2011 8:37 pm

..benvenuta nel forum, Mara e contraccambio l'abbraccio!! grazie

.. se posso darti un consiglio, è preferibile che siano gli specialisti che seguono tuo figlio a fornirti delle indicazioni precise su come operare linguisticamente con il bambino.. puoi contattare il NPI e chiedere un appuntamento privato; di solito, per come avviene qui da noi, sono sempre disponibili a ricevere le famiglie, con i loro tempi.. così potrete concordare più facilmente strategie comuni di intervento..

Hai visto nel Forum?
https://sostegno.forumattivo.com/t1104-sindrome-di-prader-willi#5274

.. soprattutto, non scoraggiarti.. così come siete riusciti in altri obiettivi, vedrai che arriverete ad aiutarlo anche in ambito linguistico.. in bocca al lupo e un bacino al tuo bimbo!! abbraccio

_________________
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Franco Battiato
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