SINDROME DI CHARGE

La Sindrome o Associazione CHARGE è una patologia rara che può colpire diverse parti del corpo e viene riconosciuta come una delle maggiori cause di cecità e sordità. La parola “CHARGE” corrisponde all’acronimo delle più comuni caratteristiche di questa malattia.

C = Coloboma
E’ un’anomalia congenita consistente in un difetto di una struttura oculare. Può dare origine a una serie di difetti della visione, come il campo visivo ristretto, intolleranza per la luce viva e, a volte, un rischio di ulteriori complicanze oculari come il distacco della retina.
H = Heart defects (difetti cardiaci)
La sindrome CHARGE è correlata a una molteplicità di difetti cardiaci diversi, alcuni dei quali richiedono interventi chirurgici.
A = Atresia of the Choanae (atresia delle coane)
Uno o entrambe le cavità nasali possono essere ostruite oppure presentarsi insolitamente strette. Il difetto è correggibile chirurgicamente, ma spesso sono necessari più interventi.
R = Retardation of growth and developmental delay (ritardo della crescita e dello sviluppo)
Nella Sindrome di CHARGE i problemi legati all'ormone della crescita sono piuttosto rari. Sembra infatti che il ritardo nella crescita sia dovuto essenzialmente alle difficoltà di alimentazione e, in seguito, all'assenza della pubertà. Le persone con CHARGE possono presentare vari livelli di disabilità e il ritardo dello sviluppo sembra derivare dai deficit sensoriali e dai problemi cronici di salute e di equilibrio.
G = Genital anomalies (malformazioni dei genitali)
Le malformazioni colpiscono i genitali esterni. I problemi più comuni consistono nella mancata discesa dei testicoli (testicoli ritenuti) o nelle dimensioni ridotte del pene. Alcune bambine hanno le labbra della vulva piccole.
E = Ear anomalies (malformazioni dell'orecchio)
L'orecchio esterno, medio e interno può essere oggetto di alcune problematiche; tra le più comuni si segnalano la fusione degli ossicini nell'orecchio medio, la formazione cronica di liquido nell'orecchio medio, il canale auricolare stretto o assente e malformazioni dell'orecchio esterno.

Tuttavia non tutte queste caratteristiche sono presenti contemporaneamente in ogni persona affetta dalla patologia, né sono sempre gravi.

PER SAPERNE DI PIù:
http://www.legadelfilodoro.it/

http://mattiaecharge.blogspot.com/

MATTIA E LA CHARGE

I GENITORI HANNO aperto un blog :
Sei arrivato tu,un piccolo angelo... La gioia che ci hai donato è infinita, più grande e profonda di qualsiasi oceano. L'amore che ti circonda non ha confini, hai riempito i nostri cuori con un calore immenso. Una stella si è aggiunta all'universo...per noi la più bella e luminosa!

Introduzione al Manuale Professionale
Sindrome di Charge

http://www.istitutosorditorino.org/download/File/pacchetto_info_italiano.pdf

Ciao a tutti,
sono un insegnante della scuola primaria, quest'anno ho in carico un bambino con la sindrome di charge, presenta una sordità totale e un residuo visivo a un occhio. Potete aiutarmi ad improntare il lavoro che mi accingo ad iniziare? Schede, materiale di vario genere?
grazie

ciao Claudio, benvenuto! ci puoi raccontare qualcosa in più? che età ha il bambino, il suo livello di apprendimento, le sue potenzialità, che tipo di attività ha svolto finora? chiedi schede, quindi fa un lavoro concettuale, sa scrivere? e poi essendo sordo non è impiantato? non sente, e vede quindi da un solo occhio? aspettiamo ulteriori dettagli per poterti consigliare al meglio, ciao!!

Ciao, il bambino ha 7 anni, è stato trattenuto un anno nella scuola dell'infanzia. l'apprendimento sembra buono, cmq nella diagnosi non risulta esserci il ritardo..Il bambino è totalmente sordo dalla nascita e riesce a vedere da un solo occhio a distanza molto ravvicinata, a circa 20 cm riesce a vedere. Comunica solo con la LIS e riesco a farmi capire. Le attività che ha svolto in questi primi tre giorni di scuola sono quasi uguali a quelle della classe, scrivere il prpprio nome, la data, colorare...tutto naturalmente con tanta fatica... al momento risponde positivamente..

aspetto consigli, grazie.

capito, grazie.. hai dato un'occhiata alla sezione dedicata?
https://sostegno.forumattivo.com/f48-alunno-con-minorazioni-sensoriali
ci sono tante idee ed esperienze che potrebbero esserti d'aiuto!
per tutto quanto il resto mi sembra che te la stai cavando egregiamente, complimenti!! anzi, passa tu a trovarci e raccontaci delle tue esperienze, così da poterle condividere,ok? grazie e a presto!!

Ps ho fatto correzioni anche nel mio post, la fretta e la stanchezza non aiutano!!