La fenilchetonuria o PKU

Ciao a tutti mi sono appena presenta con un altro messaggio ...
Volevo esporvi meglio il mio caso:
Il mio alunno ha 13 anni è in quinta ed è affetto da fenilchetonuria ... dalla diagnosi emerge che ha un'età mentale di circa 36 mesi ... il bambino non sa leggere, non sa scrivere, non sa contare, non sa distinguere i colori ....
Ho parlato con la sua logopedista che mi ha consigliato per il momento di fargli apprendere semplici procedure come faceva gli anni scorsi( scandendo sempre inizio procedura-durata-fine procedura) ad esempio innaffiare le piantine, apparecchiare la tavola, giocare a tennis/palla in palestra, preparare lo zaino ecc ecc ... ora io vi chiedo come potrei occupare tutte e 5 ore?! dato che ho avuto 22 ore .... che suggerimenti avete? grazie mille a tutti/e coloro che risponderanno

.. piccolo!! un abbraccio da tutti noi al tuo piccolo alunno!!

. .ci racconti qualcosa di più di lui, livello di autonomia, in bagno e a mensa, c'è assistente? quali sono le indicazioni degli specialisti?? segue una dieta speciale?? è quella aproteica, per caso, dove praticamente, non si può mangiare quasi niente, o ricordo male??

.. per iniziare, prova a leggere la sezione dedicata alla didattica speciale, che mi sembra quella più idonea:
https://sostegno.forumattivo.com/f38-esercizi-per-la-didattica-speciale
.. dai un'occhiata anche alla psicomotricità, molto efficace in questi casi, mi sembra:
https://sostegno.forumattivo.com/f23-educazione-motoria-psicomotricita

poi ci aggiorniamo, intanto cerco di reperire materiale sulla sindrome nel Web,buon lavoro e fai sapere come va, ciao!!

edit: sposto l'argomento nelle sindromi genetiche-rare..

Il bimbo è abbastanza autonomo, va in bagno da solo e mangia da solo .. ho un'assistente che ha avuto 15 ore .. si, ovviamente mangia cose particolari, adora la coca cola ...
i primi giorni li ho trascorsi occupandogli le 5 ore ... gli piace passeggiare fuori per il giardino della scuola, gli piace sentire la musica ( una mezz'ora buona la passiamo facendogli sentire la musica nell'aulta multimediale, anche se così facendo si isola parecchio ) poi andiamo in palestra ..... questo faceva con le altre insegnanti .. oltre che a lavori manuali tipo pittura e cose del genere ....
grazie per l'aiuto, è il mio primissimo incarico .. e non so come tenerlo occupato 5 ore, perchè da quello che ho capito è questo quello che devo fare non potrò in alcun modo fare matematica o italiano o altro ((

Luthien ha scritto:..
grazie per l'aiuto, è il mio primissimo incarico .. e non so come tenerlo occupato 5 ore, perchè da quello che ho capito è questo quello che devo fare non potrò in alcun modo fare matematica o italiano o altro ((

.. per adesso, limita i tuoi interventi alla osservazione e conoscenza dell'alunno, metti insieme tutte le informazioni poi, successivamente, comincerai con le attività didattiche vere e proprie... vedrai che si può fare tanto con questi ragazzi.. l'italiano diventa l'area linguistico-espressiva, quindi si lavora moltissimo sulla comunicazione, sull'esecuzione autonoma di comandi verbali o gestuali, sui pre-requisiti linguistici, che sono tanti; sulla relazione e la socializzazione; la matematica diventa l'area della logica e puoi lavorare anche qui sui pre-requisiti, spaziali, soprattutto, aiutandoti con materiale concreto e con giochi didattici mirati..
.. cerca di capire bene quali sono le sue potenzialità (probabilmente l'ambito sensoriale, soprattutto visivo) e agisci su quelle.. poi le attività in palestra, ce ne sono tantissime da fare..
può esserti d'aiuto anche la sezione dedicata all'autismo:
https://sostegno.forumattivo.com/f45-alunno-autistico

il sito di riferimento:
http://www.pku.altervista.org/#

che prosegue qui:
http://www.pkuinfo.it/

il sito americano:
http://omim.org/entry/261600

se ne parla anche qui:
http://www.aismme.org/news_scheda.asp?ID=549

La fenilchetonuria (PKU)
(a cura di Telethon*)

http://www.superando.it/2005/09/07/la-fenilchetonuria-pku/

l termine fenilchetonuria o Iperfenilalaninemia indica la presenza di alti tassi di fenilalanina (vedi modello 3D) rispettivamente nelle urine e nel sangue. Ci si riferisce più spesso alla sindrome fenilchetonurica o PKU (dall’inglese Phenylketonuria), una Malattia Metabolica Ereditaria, la più comune malattia pediatrica genetica (la sua incidenza nella popolazione italiana è in media di 1:10.000 neonati), dovuta a diversi tipi di mutazioni recessive di un gene localizzato sul cromosoma 12 (locus 12q24.1), tutte accomunate dal fatto di produrre come effetto finale appunto, fenilchetonuria e iperfenilalaninemia.

La fenilchetonuria, è una condizione patologica su base ereditaria dovuta all’incapacità dell’organismo umano di metabolizzare un aminoacido chiamato fenilalanina (Phe) presente negli alimenti a contenuto proteico (vedi enzimopatie). Senza un trattamento nutrizionale appropriato, questa malattia crea un danno irreversibile al cervello in via di sviluppo del bambino. Negli adulti e negli adolescenti, si osservano tempi di reazione rallentati, difficoltà di concentrazione, scarsa memoria e instabilità emotiva che porta a reazioni di depressione, ansia e irritabilità.
(da PKUinfo)

C'è anche un forum tutto dedicato:

http://forum.fenilchetonuria.it/

grazie mille, con calma leggerò tutto quello che mi avete linkato! se posso fare un'ulteriore richiesta .... vorrei chiedervi se magari conoscete dei progetti o delle attività da fargli fare(magari se c'è un'area in questo sito dove le posso trovare, ancora non l'ho "spulciato" per bene)

Luthien ha scritto: .... vorrei chiedervi se magari conoscete dei progetti o delle attività da fargli fare(magari se c'è un'area in questo sito dove le posso trovare, ancora non l'ho "spulciato" per bene)

.. per le attività: ti sono state indicate qui:
https://sostegno.forumattivo.com/t1915-la-fenilchetonuria-o-pku#10445
e anche qui:
https://sostegno.forumattivo.com/t1915-la-fenilchetonuria-o-pku#10449

per i progetti: hai avuto l'incarico dal dirigente? se sì, che tipo di progetto devi presentare??

in realtà ancora non si è parlato di progetti o cose simili, con "progetti" intendevo qualche attività da fargli fare durante le ore di lezione ... è difficilissimo impegnargli la giornata .. (l'incarico l'ho avuto con la nomina statale)

AH! altra domanda (che forse faccio nella sezione sbagliata però) il pdf e il pei deve essere compilato tutti gli anni? devo pure io quest'anno?
Grazie mille per la vostra disponibilità!

Luthien ha scritto:...
AH! altra domanda (che forse faccio nella sezione sbagliata però) il pdf e il pei deve essere compilato tutti gli anni? devo pure io quest'anno?
Grazie mille per la vostra disponibilità!

.. leggi questo post, c'è un prospettino utile e un paio di link da leggere bene:
https://sostegno.forumattivo.com/t447p45-il-primo-incarico-sul-sostegno#10411

e poi, la didattica speciale:
https://sostegno.forumattivo.com/f34-strategie-di-intervento-ed-esercizi-per-la-didattica-speciale