Encefalopatia epilettogena infanzia/primaria: indicazioni didattiche, link e stesura del PEI

Eccomi di nuovo per un consiglio didattico...
Il mio bimbo è un caso gravissimo di encefalopatia epilettogena, nessuna autonomia, non cammina, nessuna comunicazione, ipotonia estrema, forse cecità,frequenti crisi epilettiche....molta tristezza... povero piccolo, vittima di malasanità.
Sono al palo... qualcuno ha avuto esperienze del genere?
Io gli sollevo piano piano gli arti, gli parlo vicino alle orecchie(non prendetemi per pazza), lo accarezzo e cerco di farlo conoscere anche agli altri bimbi che per lo più lo ignorano.
Ma io quali obiettivi potrò mai mettere nel pei? sono molto scoraggiata!

.. ciao e piacere di conoscerti, anche se solo virtualmente; esperienza diretta di questi casi non ne ho avuta, ma ho conosciuto alcuni bambini con caratteristiche simili, figli di conoscenti, o casi affidati a colleghe. Penso che gli obiettivi principali della tua programmazione, che sarà strettamente individualizzata, risiederanno nello stimolare la percezione, soprattutto sensoriale-tattile, quella che generalmente si utilizza con i bambini molto piccoli, caldo-freddo, ruvido-morbido, ecc.. e uditiva , utilizzando strumenti e materiale o di recupero, facilmente reperibile anche a scuola (o a casa) e/o materiale strutturato (puoi consultare le varie guide che sono a scuola dei fornitori di materiale didattico) e favorendo quanto più possibile le situazioni di interazione con la classe,a ricreazione e in altri momenti collettivi... scegli prima un compagno, tra quelli più disponibili (ce ne sono sempre ), ampliando poi al piccolo gruppo; lavora sulle potenzialità del bambino, vedrai che ce ne sono tante, anche se adesso ti senti scoraggiata e impotente..
Spero di esserti stata un pochino d'aiuto, se mi viene in mente qualcosa scrivo ancora!! ciao e in bocca al lupo..



Edit: un altro ambito da potenziare, dimenticavo, sarà quello motorio, che mi pare stai già mettendo in atto: piccoli movimenti, per favorire situazioni di relax, soprattutto della muscolatura..

ciao piacere anche mio e grazie per avermi risposto... lo sai il mio problema? in pratica quando faccio il pei lo faccio per aree o per assi, in questo caso non so come farlo neppure per campi di esperienza mi pare giusto perchè in tutti i casi moltissime voci rimarrebbero vuote....tu che ne pensi?

.. credo che per la stesura del PEI tu debba procedere adattandolo anch'esso alla situazione iniziale molto problematica del bambino che segui.. forse è preferibile, anziche rispettare la suddivisione standard delle aree del PEI, così come si presentano, stilare una relazione iniziale, divisa nelle aree principali di osservazione: quella socio-affettivo-relazionale, quella motoria e quella della comunicazione.

In tutte le aree puoi descrivere le tue osservazioni iniziali, che è preferibile raccogliere sempre per iscritto, giornalmente, per non dimenticare particolari importanti; poi stabilirai dei semplici obiettivi e le modalità attraverso le quali prevedi di poter svolgere le attività mirate al loro raggiungimento.

Ovviamente saranno obiettivi e modalità individualizzate, come ti suggerivo nel precedente post; è preferibile, penso, accordarsi in precedenza sia con i colleghi che con la famiglia circa la necessità di formulare il PEI in questo modo, onde evitare contestazioni o fraintendimenti..(se nel Forum sono già presenti PEI compilati non so, eventualmente i moderatori te li potranno indicare..)

Potresti poi proporre, se ancora non è stato fatto, richieste specifiche a proposito, ad esempio, all'allestimento di spazi dedicati (da ricercare nell'ambiente scolastico) al relax e alla psicomotricità del bambino: in questi casi è necessaria un'auletta riservata, con tappeto, specchio, giochi motori e quant'altro..

Spero di averti risposto e se possiamo esserti ancora d'aiuto, chiedi pure, cari saluti..

si, grazie...con un caso tanto grave e senza speranza non avevo mai lavorato e mi sento un po' inutile... le osservazioni le sto facendo ma forse proprio perchè poco esperta vedo tutto nero...cioè anche quando provo con gli stimoli uditivi noto solo un movimento delle pupille come se ruotassero ma non è che, per es, gira la testa o gli occhi verso il suono...

Buona sera a tutti,
sono una nuova iscritta.
Sono insegnante di sostegno alla scuola dell'infanzia.
Cerco un confronto con qualcuno che abbia già lavorato con un bambino affetto da encefalopatia tipo Leigh.
Grazie.

benvenuta anche a te Vale!! mi auguro che qualcuno si faccia avanti e inizi un dialogo con te sull'argomento che ti sta a cuore..

in attesa, puoi leggere questa sezione:
https://sostegno.forumattivo.com/f34-strategie-di-intervento-ed-esercizi-per-la-didattica-speciale

.. per tutto il resto, siamo qui, fai sapere come va, ciao||

Grazie per l'accoglienza!
Quest'anno scolastico si prospetta fisicamente e psicologicamente veramente pesante, sono su due scuole con due bambini molto "gravi", problematiche assolutamente nuove e spiazzanti.
Molti dubbi e poca esperienza ma ce la metto tutta come solito perchè i iei piccoli hanno bisogno di mè!

puoi leggere anche le varie conversazioni qui:

https://sostegno.forumattivo.com/f47-alunno-con-ritardo-mentale-e-o-psicomotorio

a presto, ciao!!

é il mio primo caso. La bambina è in prima elementare non parla e comunica con piccoli gesti,
il tratto scritto è ancora al livello di scarabocchio. La comprensione limitata. Avete qualche consiglio?

.. benvenuto nel forum Martino.dess!!

ho unito i due topic per non frammentare gli argomenti con lo stesso oggetto; anche per te i link indicati nei post precedenti..

a risentirci, fai sapere come va, ciao!!

ciaoo grazie. Nel tuo secondo link però non trovo nulla sull'argomento è possibile?

..l'encefalopatia può essere causata da molteplici fattori o associarsi a varie sindromi rare (es. sindrome di West ed altre), pertanto può esserti d'aiuto la sezione dedicata al ritardo mentale e/o psicomotorio..
.. se hai altre notizie specifiche sull'alunno, fai sapere, ciao!!

purtroppo nella certificazione c'è scritto solo encefalopatia non specificata come posso reperire più informazioni?

.. per certificazione intendi la diagnosi funzionale? l'hai visionata?

..io mi riferivo comunque a informazioni più dettagliate su eventuali valutazioni psico- diagnostiche, o logopediche, operate dagli specialisti che seguono l'alunna, che si trovano nel suo fascicolo personale, presso la direzione dell'istituto..
.. puoi metterti in contatto con la scuola infanzia che ha frequentato la bambina, prima di accedere alla primaria.. oppure con gli specialisti che la seguono, per avere informazioni più precise e anche con la famiglia: in questo modo puoi reperire tante informazioni, che ti saranno utili per approntare una prima programmazione..

Ciao nel fascicolo d'istituto c'era una diagnosi sbagliata era la prima cosa che avevo consultato e il materiale dell'infanzia è approssimativo. Come si può??

Oggi ho parlato con i genitori mi hanno parlato di Lisencefalia isolata cosa mi potete dire ??

martino.dess ha scritto:

Oggi ho parlato con i genitori mi hanno parlato di Lisencefalia isolata cosa mi potete dire ??

ciò che trovo lo posto qui:

https://sostegno.forumattivo.com/t1894-lisencefalia-isolata

Sono molto dubbiosa su come impostare il pei con questo meraviglioso bambino, premetto che io non ho ancora parlato nè con neuropsichiatra nè con nessun membro dell'equipe medico-riabilitativa.
Lui comunica solamente con occhi e il sorriso e il pianto, dice si e no con il volto. Stop! Per il resto non si muove, è completamente ipotonico e la comunicazione verbale è inesistente. Lo sviluppo cognitivo è nella norma rispetto all'età.
Io vorrei informarmi su sussidi multimediali (sensore dello sguardo, cannuccetta per il comando con la testa) per bambini con queste limitazioni ma con uno sviluppo cognitivo nella norma.
A chi posso rivolgermi?
Come posso favorire il suo inserimento nella classe.
Il pc è uno strumento fantastico ma se mi spingo su questo versante rischio di isolarlo dal resto della classe, no?
Mamma quanti dubbi!

..questa è una forma molto rara della encefalopatia:
Matteo è un bambino di 4 anni affetto da encefalopatia etilmalonica. Matteo non parla, non cammina, non grida e raramente piange.
Vede ma non guarda, non chiede nulla, non fa nulla, non si lamenta.
Lasciato sul divano, o sul seggiolone, passerebbero delle ore, ma lui continuerebbe a essere indaffarato a stringere le proprie mani.
Matteo non riesce a comunicare con il mondo, ed è questa incomunicabilità, oltre alla malattia a ferire i genitori.
Così entrambi sperano in una parola di Matteo, anche solo abbozzata, una risposta alle loro continue stimolazioni.

stimolazioni percettivo- sensoriali da effettuarsi con materiale di facile recupero:



(a fine video c'è il rimando ad altri video dimostrativi, oltre a video sulla terapia fisioterapica riabilitativa, svolta con un esperto..)

altre stimolazioni percettive in ambito visivo; il piccolo paziente soffre di nistagmo:



Il termine nistagmo, dal greco "νυσταγμός" (nystagmós), derivato da "νυστάζειν" (nystázein) ossia sonnolenza (inteso come il ciondolio del capo quando si è sonnolenti), si riferisce a movimenti oscillatori, ritmici e involontari dei globi oculari. Movimenti oculari oscillatori non ritmici prendono il nome di "nistagmoidi".

Il fenomeno può avere base ereditaria, o derivare da lesioni all'apparato oculo-motore (vestibolare o apparato di fissazione), all'area del cervelletto o ai centri tronco-encefalici collegati alla oculo-motricità, distacco degli otoliti dalla macula dell'utricolo e loro trasporto verso i canali semicircolari (VPPB). In alcuni casi nei soggetti affetti da nistagmo si manifestano anche sintomi secondari quali: vertigini, nausea, cefalea, irritabilità.

Alcuni soggetti colpiti da nistagmo faticano a praticare alcuni tipi di sport a livello agonistico, a causa dei problemi visivi e di equilibrio procurati dalla malattia.
(Fonte: wikipedia)

lully1977 ha scritto:Eccomi di nuovo per un consiglio didattico...
Il mio bimbo è un caso gravissimo di encefalopatia epilettogena, nessuna autonomia, non cammina, nessuna comunicazione, ipotonia estrema, forse cecità,frequenti crisi epilettiche....molta tristezza... povero piccolo, vittima di malasanità.
Sono al palo... qualcuno ha avuto esperienze del genere?
Io gli sollevo piano piano gli arti, gli parlo vicino alle orecchie(non prendetemi per pazza), lo accarezzo e cerco di farlo conoscere anche agli altri bimbi che per lo più lo ignorano.
Ma io quali obiettivi potrò mai mettere nel pei? sono molto scoraggiata!

Ciao sono Stefania ho avuto esperienza diretta di lavoro con i bimbi molto gravi :intanto credo che sia importante creare una routine molto rigida per il bimbo,attività semplici che si ripetono tutti i giorni che facilitano l 'associazione delle stesse e rassicurano il bambino anche se ciò ti distacca molto dal lavoro della classe ;poi ti consiglierei di provare se le crisi epilettiche te lo consentono stimoli uditivi anche forti prova con musica anche attuale :spesso questi bambini hanno una soglia percettiva alta ,lo stimolo arriva quando è forte, diversamente non rispondono e registra quante smorfie o sorrisi fa il bimbo in relazione a vari stimoli visivi, uditivi,tattili chinestesici: ciò ti potrà far fare un' indagine su alcune piccole preferenze che il bimbo può mostrare e magari concentrarti su piccoli atti comunicativi che anche lui possiede.In questo momento privilegerei il lavoro solo con lui. Tutto quello che fai va già bene ,non disperare,ci vuole tanto tempo ma ti assicuro che questi bimbi hanno molto da dare.