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La Tetraparesi, La Tetraparesi spastico-distonica

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Re: La Tetraparesi, La Tetraparesi spastico-distonica

Messaggio Da guardian angel il Ven Ott 21, 2011 8:03 pm

http://www.unpassoavanti.it/caa.htm

La Comunicazione Aumentativa Alternativa nei bambini cerebrolesi
L'esperienza della comunicazione aumentativa alternativa.

"Sono la mamma di un bambino di 8 anni anni affetto da tetraparesi spastica distonica molto grave, da circa 3 anni ho sperimentato l'uso della Comunicazione Aumentativa Alternativa con mio figlio, finalmente ho cominciato a "parlare" con lui anche se il linguaggio verbale è completamente assente......"

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Re: La Tetraparesi, La Tetraparesi spastico-distonica

Messaggio Da guardian angel il Sab Ott 22, 2011 7:37 am

Tetraparesi spastica
"Col termine tetraparesi s’intende la compromissione di tutti e quattro gli
arti superiori e inferiori: vi è un danno a livello cerebrale di un’area motoria.
Con paresi ci si riferisce agli arti superiori lesionati.
Per emiparesi si intende la compromissione motoria di un lato della persona.
Anche se vi è una limitazione in tutti e quattro gli arti possiamo dire quali
sono quelli maggiormente invalidati. Questo non riguarda solo la diagnosi,
ma ci permette d’individuare e utilizzare le capacità residue.
La tetraparesi interessa la zona del cervello dell’area motoria dove sono
situati i neuroni preposti al movimento,
che vengono danneggiati quasi
sempre nei prematuri in seguito a emorragia cerebrale. Quelli che sopravvivono
struttureranno una paralisi cerebrale almeno nel 50% dei
casi, dovuta soprattutto a queste emorragie, in quanto non sono ancora
maturi alcuni strati del sistema nervoso centrale dove sono posti questi
vasi. Tutto ciò può portare anche alla morte, ma se il bambino sopravvive
avrà dei danni a livello motorio. Più neuroni sono interessati più estesa
sarà la paresi.
Nei bambini a termine, una delle cause di paralisi cerebrale è la fetopatia,
ossia un feto già sofferente. Questo è un concetto nuovo; si pensava,
infatti, che fossero più frequenti le patologie derivanti da parto (detto
parto distocico con complicanze). Molte volte si è però notato che un
bambino con complicazioni alla nascita ha di per sé dei problemi: è un
feto già sofferente e quindi non è solo la distonia del parto a provocare
difficoltà.

Tetraparesi spastica distonica
È una situazione di fetopatia aggiunta alla distocia e dà una forma di paralisi
spastica mista. La paralisi spastica distonica indica la compromissione
di altri centri nervosi
. Il soggetto ha dei pattern motori particolari a
seconda delle posture; ad esempio se sta seduto ha delle semiflessioni.
La distonia è qualcosa in più rispetto alla paralisi, perché implica il danneggiamento
dei centri nervosi extrapiramidali. La distonia compromette
i centri deputati al movimento fine, ad esempio le persone che devono
prendere una penna non ce la fanno
. In questo tipo di movimento si mettono
in azione i muscoli agonisti e antagonisti, quindi il disabile che presenta
questo deficit non potrà mai essere in grado di prendere l’oggetto.
Ci riuscirà solo se non guarda, perché c’è l’evitamento dello sguardo, oppure
evidenzia una vera e propria repulsione, per cui per prendere una
penna si deve girare.
I distonici hanno precluso il movimento, ma le abilità cognitive non sono
compromesse. C’è un disturbo di linguaggio solo a livello di espressione e
non di comprensione
.
È importante che siano tranquilli, in quanto se sono agitati o sottoposti a
tensione saranno ancora più in difficoltà.
Non è detto che siano persone con ritardo mentale. Va però considerato
che hanno sofferto fin da piccoli una mancanza di contatto corporeo.
Dalla nascita e durante l’allattamento la madre ha difficoltà a tenere
questo bambino in braccio perché non riesce a stare fermo, anche la sua
immagine è compromessa, egli stesso avrà difficoltà a guardarsi allo
specchio.
L’apprendimento sarà reso difficile soprattutto in età adolescenziale.
Questi ragazzi non vivranno quel distacco “sano” dalla famiglia. Un ragazzo
normale può avere amicizie, uscire, frequentare luoghi e persone,
mentre chi vive con questi handicap ha come punto di riferimento solo la
madre.
Può verificarsi che si presentino casi di epilessia. Nel ragazzo epilettico ci
sono movimenti scomposti di tutti gli arti. La crisi di grande male è la
classica epilessia che troviamo negli adolescenti e negli adulti. Nella crisi
di grande male c’è prima una perdita di coscienza e una fase di irrigidimento
con caduta a terra. Le persone affette da questo deficit di solito
sentono una sensazione di stranezza che precede la crisi. Dopo essere
caduti a terra e superata la crisi, per un certo periodo dormono e si risvegliano
come se niente fosse.
Nei bambini l’epilessia è di piccolo male: i piccoli di solito si fermano e rimangono
imbambolati. Oggi è possibile controllare le crisi e condurre una
vita normale. Per essere considerati epilettici occorrono più crisi. Le
manifestazioni epilettiche possono essere di varia natura: spasmi muscolari
che interessano solo le braccia, crisi oculari, di sudorazione, o mal di
testa. Oppure può cominciare da una mano e poi estendersi in tutto il
corpo..."


(Fonte: http://www.risfe.it/risfe/images/documenti/disabili/Fad_disabili.pdf )

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Re: La Tetraparesi, La Tetraparesi spastico-distonica

Messaggio Da guardian angel il Sab Ott 22, 2011 7:46 am

Corso di Perfezionamento
Tecnologie per l’autonomia e l’integrazione sociale delle persone disabili
Anno Accademico 2003/2004
Questo mio piede sinistro, CLEMY

(CANDIDATO: Eleonora Tonussi)

http://portale.siva.it/files/A04_TONUSSI_ELEONORA.pdf

""Clemy è una donna di 52 anni affetta da tetraparesi spastico-distonica in esiti di sofferenza perinatale.
Per il quadro motorio che presenta, è completamente dipendente nelle attività di cura di sé, nei trasferimenti,
negli spostamenti, nell’alimentarsi.
Fin da piccola Clemy ha sempre ricercato autonomia: negli spostamenti, nelle scelte, ma soprattutto nella
comunicazione con gli altri. Da circa due anni, in seguito ad un improvviso peggioramento del quadro motorio,
Clemy non è più in grado di gestire la carrozzina elettronica, fa fatica ad utilizzare il PC (con il quale
interagisce con un puntale in metallo applicato al piede sinistro, una normale tastiera con scudo, accesso
facilitato di Windows), presenta difficoltà nel mantenimento della postura seduta con conseguente dolore
diffuso. Clemy vorrebbe inoltre poter chiamare aiuto in ogni momento in caso di bisogno, e agevolare
ulteriormente la mamma che l’assiste nei trasferimenti e nella gestione del bagno. La sua richiesta, chiara e
mirata, arriva al Nostro Servizio tramite una lettera redatta da lei stessa, che, in seguito a valutazione del caso
con ricovero presso la Nostra Struttura, ci orienta a considerare un intervento nei seguenti ambiti: postura e
mobilità, cura della propria persona, accessibilità informatica e scrittura, sicurezza personale"

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Re: La Tetraparesi, La Tetraparesi spastico-distonica

Messaggio Da guardian angel il Sab Ott 22, 2011 7:51 am

Juri Roverato è nato a Padova il 21 maggio 1977, danzatore ed insegnante di Danceability, a causa di complicazioni durante il parto, è affetto da tetraparesi spastica grave (distonia).
Nel 2002 si è laureato in filosofia con 110 e lode con la tesi “La filosofia come gioco in Ortega y Gasset” a Padova....

"Sono danzatore, insegnante di Danceability ed attore.
Lavoro con adulti e bambini, danzatori e non, persone abili e non."


Il sito:
http://juriroverato.blogspot.com/

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Re: La Tetraparesi, La Tetraparesi spastico-distonica

Messaggio Da guardian angel il Sab Ott 22, 2011 7:58 am

Software per gravi disabilità motorie:
...il bambino usa due pulsantoni collegati alla tastiera e a volte uno appoggiato alla sedia che lui controlla con la testa fornito dal C.A.T Bologna Ausilioteca AIAS Bologna..
Clicker is the proven reading and writing tool that helps pupils of all abilities to achieve literacy success. Clicker is used on over half a million school computers and in over 90% of UK primary schools.

http://www.cricksoft.com/uk/products/tools/clicker/home.aspx

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Re: La Tetraparesi, La Tetraparesi spastico-distonica

Messaggio Da lobbetta il Sab Ott 22, 2011 3:20 pm

Si, grazie per aver spostato il mio messaggio, essendo nuova non ho buona dimestichezza con il sistema....

Il bambino ha 9 anni, è inserito in una seconda.. e non segue nessuna terapia ................
Negli anni precedenti è stato seguito sempre da maestre diverse e, purtroppo, non ho avuto modo di vedere i "suoi" lavori degli anni passati....
ho cercato di contattare l'ultima insegnante senza nessun risultato....
Comunque, per quanto m'ha detto sua mamma, il lavoro fatto in precedenza non si basava su di un progetto in particolare, solitamente l'insegnante stampava dei disegni che poi faceva colorare con le tempere, naturalmente guidandone fortemente i movimenti della mano......
Da considerare che la tetraparesi non gli consente alcuna postura autonoma, è nella sua carrozzina con poggiatesta che risulta essere fondamentale.
L'uso della parola è assente, non emette nessun tipo di suono vocale.
Non manifesta alcuna espressività corporea nè mimica facciale, anche nel momento in cui gli vengono presentate delle attività ludiche.
In particolare sembra mostrare interesse per luci, immagini colorate...
a questo proposito ho aquistato dei libri pop-up coloratissimi, ho preso da alcuni siti internet dei video di vecchie canzoncine dello zecchino ... ma senza brillanti risultati, il bambino sembra assente.. non so davvero cosa inventarmi... Question Question Question Question Question Question
Grazie di tutto, grazie per il vostro sostegno al sostegno......
e grazie per i primi suggerimenti, sono sicura che mi saranno di grande, grandissimo aiuto....

lobbetta
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Re: La Tetraparesi, La Tetraparesi spastico-distonica

Messaggio Da guardian angel il Sab Ott 22, 2011 5:38 pm

... dispiace non poter essere d'aiuto nè a te nè al tuo alunno.. Rolling Eyes ma mi chiedo: deve pur esserci una documentazione pregressa in direzione, il fascicolo dell'alunno, con all'interno documenti come la valutazione psicodiagnostica, gli altri PEI, DF e PDF che potrebbero aiutarti ad avere più chiara la situazione.. Rolling Eyes inoltre, il fatto che il bambino non segua alcuna terapia rende tutto più difficile, oltre che anomalo; Rolling Eyes potresti prendere contatti con i terapisti che lo hanno seguito in passato e, male che vada, con la NPI di riferimento; non puoi 'inventarti' tutto da sola, senza un minimo di confronto e di riscontro.. Rolling Eyes

nel forum, comunque, trovi molti esempi di intervento didattico nella didattica speciale:
http://sostegno.forumattivo.com/f38-esercizi-per-la-didattica-speciale

alcuni brevi consigli che sono solo intuitivi: strutturare un ambiente didattico idoneo, semplice ma organizzato; attività chiare e lineari: i pop up non mi sembrano adeguati per i troppi stimoli che forniscono tutti insieme.. così come le canzoni dello zecchino, non conoscendo il livello di recettività uditiva.. Rolling Eyes inizia con proporre delle semplici immagini di lettura (es. PECS), che possono stimolare l'attenzione finalizzata alla comunicazione e fai attenzione alle risposte che ricevi, può essere anche un solo sguardo, e poi.. tanta pazienza, i risultati arrivano, ma ci vuole, spesso, tanto tanto tempo.. Rolling Eyes

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Re: La Tetraparesi, La Tetraparesi spastico-distonica

Messaggio Da lobbetta il Dom Ott 23, 2011 2:47 pm

grazie mille, mi metterò subito al lavoro!! sono motivata!!................. ola
purtroppo la mia inesperienza mi stava portando, inconsapevolmente, verso direzioni sbagliate........ che dire?..... vi farò sapere............ intanto vi ringrazio di tutto!!grazie
alla prossima!!

lobbetta
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tetraparesi spastica distonica

Messaggio Da marianna Silvestri il Gio Nov 03, 2011 4:28 pm

ciao sono Marianna e sono un'assistente specialistica, vorrei avere degli spunti per attività da svolgere con un bambino di 8 anni affetto da tetraparesi spastica distonica che si esprime solo con il pianto e il riso ed ultimamente a qualsiasi attività proposta reagisce con un pianto.....vi prego aiutooo!!!!

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Re: La Tetraparesi, La Tetraparesi spastico-distonica

Messaggio Da guardian angel il Gio Nov 03, 2011 4:44 pm

.. ciao Marianna e benvenuta nel forum.. welcome

ho spostato la tua richiesta qui, dove puoi leggere tante esperienze simili alla tua e dove troverai tanti spunti di riflessione.. Very Happy per quesiti più specifici non esitare a chiedere, buon lavoro, ciao!! Very Happy

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Re: La Tetraparesi, La Tetraparesi spastico-distonica

Messaggio Da Chiaros il Ven Nov 04, 2011 3:10 pm

salve a tutti!!anche io seguo un bambino con gravi difficolta.ha sei anni e frequenta la prima.ha un grave ritardo psicomotorio e mi trovo in difficoltà sulle attività da proporre,vorrei comunque mantenere un nesso con le attività che svolgono i suoi compagni.avevo pensato a delle attività sensoriali,ma non so come impostarle. spero in una vostra risposta. Smile

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quali interventi per alunno con tetraparesi e deficit visivo grave?

Messaggio Da madà il Lun Dic 12, 2011 5:39 pm

salve a tutti, mi sono appena registrata e non so bene ancora come inviare i miei messaggi.comunque adesso ci provo. innanzitutto, un GRAZIE agli ideatori di questo sito per tutti i consigli utili che riuscite a dare e per tutte le risorse interessanti che proponete. detto questo, vorrei esporre la mia questione: quest'anno per la prima volta mi è stato affidato un caso per me veramente difficile. si tratta di un alunno affetto da tetraparesi spastica, grave ritardo mentale nonchè grave deficit visivo. il mio intervento al momento ruota esclusivamente intorno alle stimolazioni sensoriali: uditive, olfattive, tattili. ma cosa potrei altro fare? c'è qualcuno più esperto che possa darmi qualche dritta? il fatto è che a volte mi sento avvilita perchè non ho nessun tipo di riscontro sul mio operato: sto facendo bene, male, dovrei intervenire diversamente? Question


Ultima modifica di leterbuck il Dom Feb 05, 2012 8:37 am, modificato 1 volta (Motivazione : ampliato il titolo per favorire la ricerca)

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Re: La Tetraparesi, La Tetraparesi spastico-distonica

Messaggio Da guardian angel il Lun Dic 12, 2011 8:30 pm

ciao e benvenuta nel forum!! Smile
.. penso che tu stia procedendo nel modo più corretto.. che cosa dicono gli specialisti che seguono il bambino? esperienze precedenti, con altri insegnanti? la famiglia? i tuoi colleghi? prendi informazioni anche da loro.. Rolling Eyes
puoi leggere gli argomenti del forum dove hai scritto il post: troverai altre esperienze simili alle tue, consigli, link di riferimento.. Smile
inoltre, per la didattica speciale, puoi leggere qui:
http://sostegno.forumattivo.com/f38-esercizi-per-la-didattica-speciale
(seleziona gli argomenti che possono esserti più d'aiuto)
.. i riscontri al tuo operato saranno probabilmente quasi impercettibili e, forse, più a lungo termine: porta pazienza e non demordere.. Smile

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Re: La Tetraparesi, La Tetraparesi spastico-distonica

Messaggio Da Maestra Gabriella il Sab Ott 13, 2012 2:03 pm

La fiaba. Intervento educativo per l'integrazione di bambini affetti da tetraparesi

http://www.edscuola.it/archivio/handicap/la_fiaba.pdf
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Re: La Tetraparesi, La Tetraparesi spastico-distonica

Messaggio Da rob.marley.984 il Ven Nov 09, 2012 12:23 pm

ciao, sono Roberta e da qualche settimana seguo un bambino di 6 anni con tetraparesi spastica, grave deficit di tipo centrale, grave ritardo psicomotorio e cecità.
Dovrei iniziare con lui un progetto Per me è il primo lavoro con una disabilità di questo tipo e mi sento priva di strumenti.
Ringrazio chi vorrà aiutarmi e consigliarmi.

rob.marley.984
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Re: La Tetraparesi, La Tetraparesi spastico-distonica

Messaggio Da vale21 il Dom Nov 17, 2013 5:37 pm

Ciao, sono Valeria. Sto seguendo nella scuola dell'infanzia un bambino di 6 anni con tetraparesi, ritardo cognitivo grave, epilessia e distonie. Vorrei alcuni consigli per attività manipolative o sonore. Sono al mio primo anno di esperienza e il bambino è davvero grave, non ha proprio cognizione del luogo in cui si trova, non ha prensione, nulla... però vorrei provare a lavorare sulla percezione. Potete offrirmi qualche consiglio? Grazie

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Re: La Tetraparesi, La Tetraparesi spastico-distonica

Messaggio Da guardian angel il Ven Nov 22, 2013 4:24 pm

vale21 ha scritto:Ciao, sono Valeria. Sto seguendo nella scuola dell'infanzia un bambino di 6 anni con tetraparesi, ritardo cognitivo grave, epilessia e distonie. Vorrei alcuni consigli per attività manipolative o sonore. Sono al mio primo anno di esperienza e il bambino è davvero grave, non ha proprio cognizione del luogo in cui si trova, non ha prensione, nulla... però vorrei provare a lavorare sulla percezione. Potete offrirmi qualche consiglio? Grazie
molte attività, non solo percettivo-sensoriali, le trovi nella didattica speciale, qui:

http://sostegno.forumattivo.com/f38-esercizi-per-la-didattica-speciale

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