Sindrome di Angelman

Salve, sono un'insegnante di sotegno e seguo una bambina di 9 anni affetta da sindrome di Algelman che non parla e non comunica, per adesso, in alcun modo. La bambina è stata inserita in un progetto, portato avanti da un'associazione privata per lo più, sulla comunicazione aumentativa alternativa. Partecipando alla presentazione del progetto si è parlato della CAA come di un metodo adatto a qualsiasi persona, unico prerequisito richiesto: respirare. L'equipe ASL che la segue ha però un'altra impostazione e mostra alcune perplessità riguardo questo metodo, non ritenendolo adeguato alla bimba poichè, avendo un età mentale di 1 anno e mezzo, non ritiene abbia i prerequisiti necessari. Quello che vorrei chiedervi è: la CAA è indicata veramente per qualsiasi individuo, al di là delle compromissioni cognitive che può avere, oppure richiede comunque alcune capacità in termini di intenzionalità comunicativa, capacità simboliche etc. (che la bambina non sembra possedere)? grazie a tutti!

[center]Salve!!!
Sono un'insegnante di sostegno della scuola primaria.
Da due anni seguo una bambina interessata da sindrome di Hangelman.
La S. di Hangelman è una malattia genetica rara che si manifesta con grave ritardo cognitivo, assenza di linguaggio e nei casi più gravi con epilessia e disturbi nell'equilibrio posturale.
Quando mi è stato affidato il caso, pensavo che a livello didattico non avrei potuto applicare le mie conoscenze e competenze,in quando il caso clinico era abbastanza grave. Dopo lo schoc iniziale, ho iniziato a conoscere la bambina e a farmi conoscere da lei.
Lei è una bambina solare, sorridente, coccolona, ma anche iperattiva e biricchina, insomma ha anche un bel caratterino...
I suoi livelli di attenzione sono scarsissimi, la motricità fine è inadeguata, per cui non ha acquisito neppure i più elementari prerequisiti per un'approccio alla letto-scrittura.
Che fare?
Dopo vari tentativi e fallimenti, dopo essermi informata su casi simili, ecc... ho pensato di avvicinarla al metodo teacch, tipico per gli autistici (proprio perchè priva di linguaggio verbale).
Le immagini, per lei, sono divenute fonte di comunicazione e dunque di maggiore integrazione scolastica e speriamo anche sociale. Ora che l'obiettivo principale"lettura di immagini", è stato pressochè raggiunto, per il prossimo anno intendo avviare un lavoro sulla comunicazione aumentativa e alternativa.
Potrei stare qui ore a parlare del caso, ma
mi piacerebbe confrontarmi con qualcuno che abbia applicato questa metodologia.sperando in una collaborazione saluto tutti.

Ciao Romina !

Io uso il teacch per il bambino autistico che seguo da 2 anni .

ciao a tutte! io seguo x il primo anno una bimba inserita in seconda elementare cn questa sindrome...qualcuno può darmi dei suggerimenti? pensavo di usare la CAA, avete libri da suggerirmi? grazie! Sara

il mio consiglio è quello di rivolgerti al personale del centro terapeutico che sicuramente (spero!)frequenta la bambina, loro sapranno darti dei suggerimenti. In internet c'è un pò di materiale, ma dovrai lavorare di fantasia, in quanto dovrai adattare le attività alla individualità della bimba. Io ho iniziato con la presentazione di immagini /oggetto: MATERIALE SCOLASTICO, VESTIARIO, CIBO.... Successivamente ho presentato l'immagine/azione: ANDARE IN BAGNO, MANGIARE, CORRERE, DISEGNANRE,..
Ora sto lavorando con le foto: le attività scolastiche, gli ambienti, re regole sociali,...
fammi sapere qualcosa in più, anch'io ho bisogno di un confronto e di qualche suggerimento.

onnis romina ha scritto:..
fammi sapere qualcosa in più, anch'io ho bisogno di un confronto e di qualche suggerimento.

.. in particolare su cosa? se chiarisci meglio, forse possiamo cercare di darti una mano..

mi riverivo a ciò che ha scritto maestra Sara a proposito della bimba con sindrome di angelman e a chiunque segua casi simili.
grazie

Per la C.A.A.

https://sostegno.forumattivo.com/esercizi-per-la-didattica-speciale-f38/pedagogia-e-didattica-della-comunicazione-visiva-t1172.htm#5821

https://sostegno.forumattivo.com/buone-prassi-minorazione-visiva-f64/la-comunicazione-aumentativa-e-alternativa-un-valido-ausilio-interattivo-utilizzato-con-una-bambina-ipovedente-e-con-ritardo-del-linguaggio-t1065.htm#4915

https://sostegno.forumattivo.com/buone-prassi-sindrome-di-down-f63/bimbo-down-esperienze-con-la-comunicazione-alternativa-aumentativa-t57.htm#111

https://sostegno.forumattivo.com/t550-difficolta-di-comunicazione-uso-della-comunicazione-aumentativa-alternativa#2206

per la didattica speciale:

https://sostegno.forumattivo.com/strategie-di-intervento-ed-esercizi-per-la-didattica-speciale-f34/

grazie mille!

Ciao,
sono nuova del forum, sono al mio primo incarico e ho una bimba Angelman di 6 anni. Io pensavo di utilizzare la CAA ma durante l'osservazione mi sono resa conto che non ha alcuni prerequisiti di base, come fissare un oggetto, tenerlo in mano (lancia tutto dopo pochi secondi) o darlo dopo una richiesta. Vorrei quindi lavorare prima sulla motricità, ma non so da dove iniziare, sono al mio primo incarico. Potete consigliarmi dei libri o delle attività? Cosa ne pensate della situazione?

Ciao Francesca,
anche io ho lavorato con una bambina affetta dalla stessa sindrome ma lei aveva seguito un preciso percorso al centro Benedetta D'Intino sin da piccola.
Con lei ho lavorato molto sulle autonomie di base, anche perchè la scuola in cui mi trovavo non aveva molto a disposizione per bambini con esigenze così importanti inoltre non conoscevo così bene la CAA da poterla usare con lei.
Ovviamente tutte le opportunità arrivano sempre dopo (o almeno per me!) e ho visto che il policlinico di Milano organizza corsi gratuiti con con temi diversi sempre relativi alla CAA. Qualora non fossi in possibilità di parteciparvi ci sono tantissimi materiali a disposizione da poter scaricare. Magari potranno aiutarti ad avviare un percorso con la tua bambina!
Non ti ho detto la cosa più importante: prima di intraprendere questo tipo di percorso, parlane con tutti gli adulti che si occupano della bambina famiglia e specialisti primi tra tutti!
Sarà una precisazione scontata e banale ma forse anche no!
Questo è il link con i materiali e molte informazioni:

http://www.sovrazonalecaa.org/



Alice

P.S.
non preoccuparti i momenti di frustrazione verranno ricompensati dai gratuiti momenti di affetto...

utilizzo della comunicazione ABA per il recupero linguistico (in inglese)

la token economy e il rinforzo positivo, premio finale, abbinati all'ABA:

COS’È LA SINDROME DI ANGELMAN
La Sindrome di Angelman è una malattia rara dovuta a un difetto nella duplicazione cromosomica da imprinting che comporta gravi difficoltà a comunicare, gravi ritardi mentali, difficoltà motorie e crisi epilettiche.
In Italia si stimano più di 4.000 malati ma la sindrome è drammaticamente sottodiagnosticata.

L’ORSA ONLUS
L’Orsa è un’organizzazione di volontariato senza fini di lucro nata nel 1996 su iniziativa di un gruppo di genitori di bambini malati che opera sul territorio nazionale per far conoscere la sindrome, supportare le famiglie coinvolte, promuovere la ricerca e formare terapisti specializzati.
Per aiutare i bambini affetti dalla Sindrome di Angelman a comunicare è possibile affidarsi alla Comunicazione Aumentativa (CAA), un approccio terapeutico che si basa sulla stimolazione di una modalità di comunicazione alternativa al linguaggio verbale.

http://www.bergamonews.it/italia_mondo/articolo.php?id=48038

La Sindrome di Angelman è una malattia genetica dovuta a una delezione (perdita) o mutazione del gene UBE3A che colpisce un bambino ogni 13/15mila nati (ma probabilmente il numero è sottostimato). I bambini affetti dalla sindrome presentano problemi a livello motorio, ritardi cognitivi e epilessia.

Descrizione sintetica

Nel 1965 Harry Angelman, pediatra inglese, descrisse una sindrome caratterizzata da ritardo mentale, scoppi incomprensibili di riso, particolare aspetto del volto, atassia, movimenti a scatti di gambe e braccia (tali da favorire in alcuni studiosi il paragone con i movimenti di un burattino).

Denominazioni alternative. Delezione sul braccio lungo del cromosoma 15 di derivazione materna.

Incidenza/Prevalenza. Si presume che l’incidenza (frequenza rispetto alle nascite attuali) sia fra 1:12.000 e 1:30.000. Non vi sono differenze significative fra maschi e femmine.

Aspetti genetici. La sindrome è caratterizzata da delezione sul braccio lungo del cromosoma 15 (15q11-q13). Anche la sindrome di Prader-Willi è dovuta ad una delezione nel cromosoma 15. Mentre in questo secondo caso il cromosoma coinvolto è quello di origine paterna, nella sindrome di Angelman è quello di origine materna.

Quadro clinico. E’ ampio e variabile. Esso può comunque riguardare gli aspetti che seguono.

Accrescimento fisico e sviluppo motorio. Due terzi dei soggetti con sindrome di Angelman hanno occhi azzurri e capelli biondi. La sindrome comporta, di norma (ma con varie eccezioni da non trascurare), movimenti di tipo atassico, a scatti, anomalie nel tracciato elettroencefalografico con epilessia in più dell’80% dei casi, volto allungato, mandibola prominente, bocca ampia con denti spaziati, labbro superiore sottile, occhi infossati, occipite piatto. Spesso (non sempre, è opportuno sottolinearlo) è presente microcefalia.

In circa due terzi dei casi vi sono difficoltà di suzione e deglutizione e rigurgiti frequenti.

Lo sviluppo motorio è ritardato.

Singolare è la frequenza di scoppi di riso immotivati.

Sviluppo cognitivo. Ritardo di diversa intensità; non raramente molto grave (età mentale non superiore ai due anni). Sono presenti deficit di attenzione e impulsività.

Sviluppo comunicativo e linguistico. Ritardo di diversa intensità; non raramente assenza di linguaggio verbale espressivo (o presenza di poche parole).

Caratteristiche del comportamento e di personalità, sviluppo sociale e rischio psicopatologico. Spesso complessivamente in pari con l’età mentale o di poco superiore. Possono essere presenti disturbi del sonno (dormire poco di notte e anche complessivamente).

Può essere presente la tendenza a mettere in bocca oggetti e a masticarli.

(Fonte: www.ritardomentale.it )

http://www.navigabile.it/BDI/Progetti/SingoloProgetto.aspx?name=C.A.A.%20e%20Ambiente%20di%20Vita

Il progetto Benedetta D'Intino (2004): per accedere è necessario registrarsi..

domanda: non hanno messo in rete nessuna documentazione??
edit, risposta: ecco qui (alla Gabriella niente sfugge!!! ):
https://sostegno.forumattivo.com/t550-difficolta-di-comunicazione-uso-della-comunicazione-aumentativa-alternativa#4905

L’utilizzo della CAA nella sindrome di Angelman

http://www.riabilitazionelogopedia.it/home/prevenzione/lutilizzo-della-caa-nella-sindrome-di-angelman/

http://diariodiunaterapista.blogspot.it/2011/10/linsegnante-ha-la-sindrome-di-angelman.html

L'insegnante: ha la sindrome di Angelman, come faccio ad insegnarle a prendere un oggetto?

Il sito Onlus, OrSA

http://www.sindromediangelman.org/CMS/

Grazie ragazzi siete mitici! Non mi aspettavo un riscontro così numeroso, siete davvero gentilissimi! Spero che continuiate a scrivere, in modo da aiutarmi ad aiutare! Stasera passerò (l'ennesima) serata a leggere il materiale..

Per omnis romina:
-scusa, credo di aver fatto confusione e di averti mandato un mes privato uguale al post
- le attività che hai proposto sono bellissime, ma decisamente troppo elaborate per la mia bimba

Per ecilA:
grazie per le informazioni e le precisazioni, meglio ripetere qualcosa piuttosto che dimenticare qualcosa di importante!

Per leterbuck:
in una giornata sei riuscito a trovare dei link utilissimi che io non avevo visto in tre settimane..usi un motore di ricerca o dei siti particolari?

francesca newton ha scritto:Per leterbuk:
in una giornata sei riuscito a trovare dei link utilissimi che io non avevo visto in tre settimane..usi un motore di ricerca o dei siti particolari?

non in una giornata, ma .. in un'oretta!!
scherzo eh!!! stasera mi va di sdrammatizzare!!!

tante grazie a te della partecipazione!! se troviamo altre cose te le postiamo!!
.. i video che leggi qualche post più sopra rimandano a loro volta ad altri video simili, utili per darti delle idee per interventi didattici mirati.. a presto e grazie a te, ciao!!

Allora grazie di aver perso un'oretta per me Di nuovo mille grazie!

.. la testimonianza di una mamma..

http://elisangelannunziato.wordpress.com/2009/08/27/mia-figlia-e-affetta-dalla-sindrome-di-angelman/