Che cos'è il Mutismo Selettivo: informazioni, link, bibliografia

mi è stata affidata un'alunna affetta da mutismo selettivo...in classe non parla, per meglio dire non emette alcun suono; comunica esclusivamente con cenni di assenso/dissenso o con semplici gesti.
chi può dirmi (nessuno specialista nè gli operatori ASL mi hanno consigliato)quali strategie usar in classe?

Guarda ... adesso non ho tempo per dirti la mia esperienza con una ragazzina con mutismo selettivo ( causa collegio docenti)... intanto guarda qui:

http://www.mutismoselettivo.info/
Questo sito è stato creato per aiutare quelle persone che si sono trovate a dover affrontare un disturbo ancora poco conosciuto, di cui non è facile trovare informazioni in italiano.

http://www.mutismoselettivoblog.net/
Il Blog del Mutismo Selettivo
… quando il silenzio non è d’oro…
(momentaneamente inattivo)

http://www.mutismus.ch/it/mutismo.php

sito svizzero sul MUTISMO

http://www.ilprisma.org/articolo45.htm
ARTICOLO: Cenni sul Mutismo Selettivo

sono la mamma di una bimba con mutismo selettivo. Sono anche la mamma che ha messo in piedi il blog su questo argomento. Volevo dare due informazioni: la prima è che abbiamo costituito un'associazione, l'AIMUSE (Associazione italiana mutismo selettivo)che raccoglie testimonianze da tutta italia, con sede qui a Torino. E' un'informazione utile nel caso la famiglia voglia entrare in contatto con altri genitori che vivono lo stesso disagio. Stiamo costruendo il sito web, ma al momento si puo' fare riferimento al blog.
La seconda riguarda la pubblicazione di un libro utilissimo per insegnanti e genitori, soprattutto, ma anche per chiunque abbia a che fare con questo problema. Dovrebbe uscire a inizio 2010, edito da La meridiana il testo Comprendere il mutismo selettivo, frutto di una collaborazione con genitori italiani che vivono in francia, e della disponibilità dell'autrice Elisa Shipom-Blum che da anni studia questo disturbo. Sara' un libro utilissimo, direi indispensabile per chi vive a contatto con questi bambini.
Se posso, aggiungerei che come associazione credo avremo il dovere di intervenire su un limite del sostegno fornito con l'insegnante, il difetto di vedere spesso succedersi figure diverse, ogni anno. Raramente viene garantita la stessa figura di insegnante. Essendo il m.s. un problema legato alla difficoltà di relazione è fondamentale che perduri la stessa figura di riferimento, se si vuole costruire un rapporto proficuo che serva a qlcosa nella relazione interna alla classe. Non siete d'accordo?

dal sito Bravi Bimbi , l'intervista della presidente dell'AIMUSE:

Il Mutismo Selettivo è un disturbo infantile caratterizzato dall’ “incapacità” del bambino di parlare in determinate situazioni sociali e non è causato però da ritardo mentale, handicap uditivo o altri disturbi organici. Tipicamente il bambino conversa liberamente a casa mentre non proferisce parola a scuola e in altre contesti.

Ne parliamo con Loredana, presidente dell’A.I.Mu.Se., Associazione Italiana Mutismo Selettivo, proprio per conscere questa patologia più da vicino.

Ciao Loredana, ho scoperto per caso il Mutismo Selettivo, grazie alla segnalazione di una vostra sostenitrice.
E ti confesso tutta la mia ignoranza. Non ne avevo mai sentito parlare.
Tu invece sei il presidente di Aimuse. Ci racconti quando è perché è nata questa associazione e quali scopi si prefigge?

La nostra associazione – A.I.Mu.Se. Associazione Italiana Mutismo Selettivo – nasce nel giugno del 2009, a Torino, città in cui risiedo, come azione spontanea di un blog che avevamo creato – io e mio marito – un anno prima. Il blog è stata un’iniziativa che abbiamo pensato di inserire su internet per mettere a disposizione di altri genitori tutte le informazioni che avevamo raccolto dopo quasi un anno di ricerca, nel disperato tentativo di individuare una terapia efficace in grado di curare nostra figlia. Volevamo anche entrare in contatto con altre famiglie che avessero lo stesso problema, per confrontarci, scambiarci informazioni e trovare un reciproco sostegno in chi poteva condividere con noi le stesse difficoltà, soprattutto quelle riferite alla quotidianità, alla vita di tutti i giorni.

Gli scopi che si prefigge l’associazione Aimuse sono quelli, innanzitutto, di diffondere la conoscenza di questo disturbo, di far sapere che esiste e che non lo si deve confondere con un atteggiamento di timidezza. Vogliamo divulgare le teorie sviluppate all’estero e le terapie ritenute efficaci per curare il mutismo selettivo. Inoltre, con questo impegno di diffusione delle informazioni, speriamo di trasmettere e insegnare al mondo adulto l’approccio opportuno da adottare con i bambini che sono affetti da mutismo selettivo, vittime di un profondo stato d’ansia che impedisce loro di relazionarsi col mondo, quando escono dal contesto strettamente famigliare.

Mi pare di capire che il Mutismo Selettivo sia legato all’ansia. Come si fa a capire se un bambino ne è affetto? Quali sono i sintomi?

Per capire se un bambino è affetto da mutismo selettivo occorre osservare attentamente il suo comportamento. Senza voler lanciare inutili allarmismi, premetto che spesso il mutismo selettivo tende a essere confuso con un atteggiamento di timidezza, mentre cela un profondo turbamento interiore del bambino che gli causa il blocco della parola, costituisce l’espressione di un forte stato d’ansia che gli impedisce di comunicare con gli estranei.

Generalmente si tende a suggerire un’osservazione di almeno un mese: se il bambino frequenta un ambiente esterno alla famiglia (scuola primaria, scuola dell’infanzia o altro) senza proferire parola (spesso non emette alcun suono verbale!) per più di un mese, c’è il forte sospetto che possa trattarsi di mutismo selettivo.

Come si fa, al contrario, a capire se invece un bambino è semplicemente timido? Voglio dire, magari un genitore, vedendo che il suo bimbo, di due anni, non parla volentieri in pubblico, potrebbe troppo presto concludere che è affetto da Mutismo Selettivo, no?

Sì, appunto: c’è spesso la tendenza a sottovalutare e a confondere i sintomi. I genitori, soprattutto, spesso non riescono ad accettare che il loro figlio possa avere dei problemi relazionali o psicologici che vanno oltre un semplice atteggiamento di timidezza. L’accettazione da parte dei genitori, infatti, costituisce il primo importante passo per intervenire per tempo e adottare i comportamenti e le terapie adeguate perché non si aggravi la situazione. Anche dalle testimonianze che abbiamo raccolto, emerge come il fattore temporale – il riconoscere e diagnosticare precocemente questo disturbo – costituisca uno dei più importanti requisiti per avviare un incoraggiante percorso di recupero del problema.

Ci sono tanti casi, in Italia, di Mutismo Selettivo?

Ecco, la situazione in Italia, purtroppo, è piuttosto arida di dati statistici, di documentazione, di informazioni, … di tutto, insomma. Io ricordo che inizialmente, quando parlavo con i miei amici del problema di mia figlia, tutti mi dicevano “contatta l’associazione, fatti seguire e chiedi informazioni a loro”. Ma non esisteva alcuna associazione! Loro apparivano increduli di fronte a questa mia risposta. Io lo ero ancora di più. E’ difficile poter spiegare il senso di smarrimento e di abbandono che si prova come genitori, quando ci si trova a dover affrontare tutto questo, soli, completamente soli, e a rendersi conto che non esiste alcuna assistenza alle famiglie, nessun aiuto per affrontare questa situazione. Questo è stato uno degli stimoli che ci ha spinto a creare un blog sul mutismo selettivo su internet, nell’agosto del 2008 e successivamente ad avviare un’associazione.

Oggi, comunque, siamo in contatto con alcuni professionisti, docenti universitari, psicologi e con alcune laureande che hanno deciso di presentare una tesi di laurea sul mutismo selettivo: stiamo cercando di costituire una rete di specialisti, capaci e soprattutto motivati a sviluppare delle teorie e delle tecniche di intervento. Anche noi siamo desiderosi di conoscere quanti altri bambini e ragazzi, in Italia, sono affetti da questo disturbo, e anche quanti di questi ne sono usciti.

Come si cura? C’è una qualche tecnica particolare?

Le terapie che finora hanno riscontrato effetti benefici e risolutivi del disturbo fanno riferimento alla Psicologia Cognitivo-Comportamentale, con un tipo di intervento ancora poco sviluppato qui in Italia. Attualmente l’assistenza sanitaria pubblica non contempla questa opportunità. Lo studio sul mutismo selettivo è stato approfondito soprattuto nel mondo anglosassone, dove lo studio, l’analisi e la sperimentazione su questo disturbo è già sviluppato da diversi anni. In America si trova un centro specializzato sul mutismo selettivo, nel Regno Unito opera un’associazione – SMIRA – da più di vent’anni. E si può trovare anche un’ampia scelta di letteratura medica in lingua tedesca.

Avete dei casi di successo?

Il problema della guarigione assilla ogni genitore: io ho vissuto per diverso tempo domandandomi se mia figlia sarebbe mai potuta uscire dal suo silenzio, senza sapere se qualcuno ne fosse mai venuto fuori, e come, con quale terapia, se completamente guarito o con delle ripercussioni sulla vita relazionale da adulto. Oggi, dopo poco più di un anno dalla nascita di Aimuse e dopo qualche anno di ricerca, posso dire che trovare il conforto di testimonianze positive da presentare ai genitori che si scoprono coinvolti da questo problema, costituisce una delle risorse e delle informazioni più importanti che siamo riusciti a raccogliere: nulla può dare così grande sollievo come scoprire la possibilità per nostro figlio o nostra figlia che possa uscirne, che possa diventare un bambino o una bambina come gli altri e vivere una vita relazionale “normale”.

Provocazione: se è un disturbo che colpisce i bambini nei primi anni di vita (1-4 anni)… vuol dire che basterebbe però anche solo aspettare? La cosa si potrebbe risolvere spontaneamente con la crescita?

A volte è così, ma spesso non lo è. Ogni caso è a sé: ci sono casi più gravi e casi lievi. L’insorgere del disturbo si determina nei primi anni, ma spesso, se non viene diagnosticato precocemente e non viene avviata una terapia adeguata, perdura per lungo tempo, anche fino all’età adulta. Ma al di là di questo: quanto è giusto sottrarre al bambino, a qualunque bambino, il diritto di trascorrere una fase della sua vita con gioia e serenità? Perché non possiamo sforzarci di alleggerire il grave disagio e il profondo turbamento interiore che inconsapevolmente questi bambini sono costretti a vivere e che provocano in loro una così forte sofferenza? L’infanzia è uno dei primi scalini della vita , un segmento dello sviluppo che pone ogni bambino in contatto con cose nuove, è il tempo della scoperta e della meraviglia di sperimentare in maniera autonoma il mondo circostante: perché dev’essere un’esperienza preclusa ai nostri figli, spaventati dall’affrontare ciò che è a loro sconosciuto e che è esterno alla famiglia?

Che riscontro avete dal web? Quali sono le domande più frequenti che vi vengono fatte?

Riceviamo sempre più mail di ringraziamento per il lavoro che stiamo svolgendo e per il sostegno che indirettamente riusciamo a fornire, permettendo a genitori di uno stesso contesto territoriale di entrare in contatto tra loro e di trovarsi, scambiandosi opinioni ed esperienze. Ci arrivano molte richieste di aiuto, spesso dal tono disperato: ci chiedono riferimenti di specialisti a cui rivolgersi, delusi dai risultati di terapia suggeriti dall’assistenza sanitaria. Purtroppo, ripeto, lo studio e l’attenzione da parte della comunità accademica e medica sono piuttosto carenti: auspichiamo che con l’attività dell’Associazione Aimuse qualcosa si smuova, che si stimoli l’interesse per approfondire gli studi su questo argomento.

Prossimi traguardi e obiettivi dell’Associazione?

Oltre a perseguire l’intento di diffusione di un sapere e di una cultura del mutismo selettivo (e arrivare al giorno in cui, nominandolo, ci si senta rispondere “ah, si’, ne ho sentito parlare”), cerchiamo di stimolare lo studio e la ricerca anche qui in Italia, come si è già provveduto a sviluppare da diverso tempo all’estero. Di riflesso, un altro traguardo è quello di vedere tradotta tutta (o, almeno, la più importante) letteratura scientifica straniera pubblicata su questo argomento: l’associazione Aimuse ha curato la traduzione e pubblicazione di un volume uscito pochi mesi fa: “Comprendere il mutismo selettivo” edito da La Meridiana.



Questo testo costituisce il primo libro in italiano interamente dedicato a questo argomento, alla prassi e alle tecniche di comportamento da adottare con bambini affetti da mutismo selettivo. Speriamo che costituisca un avvio, il primo passo a cui ne possano seguire altri.

Ma il traguardo più ambizioso, per noi, è quello di costruire un domani privo di ragazze e di ragazzi ancora affetti da questo disturbo, far sì che sussistano le condizioni per riconoscere tempestivamente il mutismo selettivo e offrire attraverso il servizio pubblico le terapie adeguate per intervenire efficacemente, restituendo a ogni bambino la possibilità di crescere serenamente e condurre una vita senza paure e piena di gioia.

Il sito dell’associazione: http://www.aimuse.it/