SINDROME DI AICARDI-GOUTIèRES.

Ciao a tutti,
sono nuova in questo forum e da qualche anno faccio sostegno ad alunni con disabilità gravi varie... tuttavia quest'anno mi è stata assegnata una nuova alunna con sindrome Aicardi-Goutières, trattasi di encefalopatia progressiva, una malattia genetica rara che colpisce il cervello. Nonostante abbia qualche conoscenza del caso a livello teorico ho assoluta necessità di qualche consiglio pratico. C'è qualcuno qui che ne sappia qualcosa o che abbia mai trattato con un alunno con tale disabilità? Per favore scrivetemi e datemi più consigli possibili...

Cara Annalu,

intanto BENVENUTA tra noi ....

Cercheremo assieme dei materiali , dapprima conoscitivi sulla sindrome , e poi vediamo assieme cosa poter ideare dal punto di vista didattico. Che ne dici?

Lascio qui alcuni link sulla sindrome ( che molto probabilmente hai già visionato, ma possono sempre tornare utili!):

http://www.aicardi-goutieres.org/index.jsp
IAGSA è una Associazione senza scopo di lucro, fondata il 12 giugno 2000 con l’intento di coordinare gli sforzi e le risorse dei genitori, dei medici e dei terapisti per una maggiore conoscenza e comprensione della Sindrome di Aicardi-Goutières.

http://www.aicardi-goutieres.com
(sito non italiano, ma vi è la possibilità di traduzione)

http://www.sindromediaicardi.com/images/genetica.pdf
Documento che tratta di :
CARATTERISTICHE DELLA SINDROME
CASI ATIPICI
SINDROMI CORRELATE
ASPETTO GENETICO
DECORSO DELLA MALATTIA
TRATTAMENTO
LE ASSOCIAZIONI NEL MONDO
LA RICERCA
TERAPIE FUTURE
LO SCOPRITORE DELLA SINDROME: IL PROF. J. AICARDI
LA STORIA DELLA SINDROME
DIZIONARIO DELLA SINDROME
LA SINDROME SU INTERNET
SITI PERSONALI
BIBLIOGRAFIA
RIFERIMENTI
APPENDICE: RISULTATO DI UNO STUDIO DEL 2003

Ancora link conoscitivi sulla sindrome :

http://www.aicardi-goutieres.org/UserFiles/File/2Lanzi.pdf
SINDROME DI AICARDI-GOUTIÈRES:
DESCRIZIONE DI VENTUNO NUOVI CASI
E RAFFRONTO CON LA LETTERATURA
Giovanni Lanzi, Elisa Fazzi, Stefano D’Arrigo
Pavia - Italia

Ciao Gabriella,
innanzitutto grazie per tutto...
si si li ho già visionati appena presa in carico la bimba (ho una cartella del pc con decine di documenti sulla sindrome)... Mi è stato affidato il caso perchè ho esperienza (anche personale) con la CAA metodo di comunicazione che sto già utilizzando con lei ... ma è in prima e quindi siamo ancora mooooooooolto agli inizi, c'è tutto un monte di lavoro da fare.
Gli obiettivi didattici li ho chiari ma mi mancano le idee per svilupparli e non voglio creare una didattica fondata solo ed esclusivamente sulla mera manipolazione di pongo, pasta di sale collage e pittura.... voglio coinvolgerla appassionarla creare un canale privilegiato di contatto, rapport, fiducia, serenità che crei le basi per tutto il resto...capisci? mi servono idee di attività pratiche coinvolgenti che possano favorire l'apprendimento in una bimba quasi del tutto immobilizzata e con dei limiti di comunicazione notevoli...

in sezione didattica speciale hai già fatto un giretto?

https://sostegno.forumattivo.com/f38-esercizi-per-la-didattica-speciale

Vado... grazie