Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)

Che cos'è la Sclerosi Laterale Amiotrofica?

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è la più grave fra le malattie mortali che colpiscono i motoneuroni, ovvero le cellule nervose del cervello e del midollo spinale che comandano il movimento dei muscoli.
Il significato letterale è: raggrinzimento (Sclerosi) della porzione laterale del midollo spinale (Laterale) e dimagrimento muscolare (Amiotrofica). In Francia la SLA è detta anche Malattia di Charcot,(la descrisse nel 1869), da jean-Martin Charcot (1825-1893) il neurologo francese dal 1882 cattedratico di Clinica delle Malattie Nervose alla Salpétriére che per primo la identificò e la descrisse; col suo nome sono indicate anche altre forme di malattie del sistema nervoso.
Nei paesi a lingua inglese la SLA è invece chiamata ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) o, più genericamente, MND(Motor Neuron Disease).
Negli USA la SLA è nota come Malattia di Lou Gehrig (Lou Gehrig's Disease) famoso giocatore di baseball americano che fu colpito nel 1939, all'età di 36 anni, all'apice della carriera agonistica.

E' una malattia degenerativa dell’età adulta, a decorso progressivo, caratterizzata da interessamento:
a) del motoneurone spinale, deficit di forza e atrofia muscolare agli arti e a livello del tronco
b) del motoneurone bulbare, disfagia (difficoltà di deglutizione) e disartria (difficoltà di fonazione)
e) del motoneurone corticale, spasticità, cioè sensazione di rigidità agli arti, soprattutto inferiori
La SLA è un po’ più frequente nel sesso maschile (circa 1,3 maschi per ogni femmina), il 50% dei pazienti SLA muoiono entro 18 mesi dopo la diagnosi. Soltanto il 20% sopravvivono 5 anni e il 10% vivono più di 10 anni... (continua)

( http://www.webalice.it/prati_50/sla.htm )

link al sito ASRIM:
http://www.asrim.ch/it-ch/asrim/brochures.html

a fondo pagina, possibilità di scaricare 3 opuscoli sulla malattia (in francese):
- la malattia
- la vita quotidiana, la famiglia e la società
- fisioterapia, aiuti

Il blog di un malato di SLA

http://www.conoscicesare.org/malattia/

link al sito dell' AISLA (associazione Italiana SLA)

http://www.aisla.it/


GENETICA: NEI MITOCONDRI IL SEGRETO DI MALATTIE COME LA SLA

http://www.aisla.it/news.php?id=00244&tipo=1

da: malattie rare, regione Veneto

http://malattierare.regione.veneto.it/cerca_it/dettaglio.php?lang=ita&id=1565

blog e rinvio a molti siti utili che trattano la malattia (a fondo pagina):

http://www.slapussavia.com/

Citazione dal blog:
IL MIO CREDO
Come tutti gli esseri umani, mi sono posto molte volte domande sul significato dell'esistenza. Non ho trovato risposte soddisfacenti nei dogmi delle grandi religioni monoteiste, le esperienze di meditazione yoga e reiki mi hanno per un certo periodo di tempo avvicinato al buddhismo... ma sento di non poter appartenere a nessuna confessione religiosa o ideologia politica. Credo che il senso della vita consista semplicemente nell'AMORE, sia nella sua forma più semplice tra due persone, che in quello più arduo ed impervio per il genere umano e tutte le creature. Ammiro tutte le persone che attraverso la pratica della non violenza (esempi come S. Francesco, Gandhi, Madre Teresa di Calcutta, Aung San Suu Kyi, Gino Strada ne sono una splendida testimonianza) cercano di essere modelli di vita e quei milioni di meravigliosi individui che, tramite opere di volontariato, cercano di lenire le sofferenze dell'umanità.
«Se voi però avete diritto di dividere il mondo in italiani e stranieri allora vi dirò che, nel vostro senso, io non ho Patria e reclamo il diritto di dividere il mondo in diseredati e oppressi da un lato, privilegiati e oppressori dall'altro. Gli uni son la mia Patria, gli altri i miei stranieri». Don Lorenzo Milani.