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Sclerosi Tuberosa, che cosa è e consigli per attività didattiche

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Sclerosi Tuberosa, che cosa è e consigli per attività didattiche

Messaggio Da Terry orso il Sab Ott 08, 2011 5:03 pm

Salve a tutti.
Sono un'insegnante di sostegno al primo incarico. Seguo un bambino dolcissimo (III primaria) affetto da Sclerosi Tuberosa, con grave ritardo mentale, assenza di linguaggio, soglia dell'attenzione bassissima, motricità fine scarsa. Comunica attraverso la mimica facciale e la gestualità, anche se non sempre riesco a capire cosa vuole. Il suo canale preferenziale è la musica, ha un alto senso del ritmo. Vorrei poterlo aiutare a sviluppare le sue potenzialità proponendogli le attività giuste, ma non so da che parte iniziare. Mi sento persa. Qualcuno può aiutarmi e consigliarmi? Grazie e buona domenica


Ultima modifica di leterbuck il Sab Ott 08, 2011 6:54 pm, modificato 1 volta (Motivazione : esteso il titolo)

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Re: Sclerosi Tuberosa, che cosa è e consigli per attività didattiche

Messaggio Da guardian angel il Sab Ott 08, 2011 6:43 pm

Terry orso ha scritto:Salve a tutti.
Sono un'insegnante di sostegno al primo incarico. Seguo un bambino dolcissimo (III primaria) affetto da Sclerosi Tuberosa, con grave ritardo mentale, assenza di linguaggio, soglia dell'attenzione bassissima, motricità fine scarsa. Comunica attraverso la mimica facciale e la gestualità, anche se non sempre riesco a capire cosa vuole.
.. grazie per aver inserito nella sezione giusta la tua richiesta.. ti do il mio benvenuta tra noi!! welcome
se leggi i vari argomenti presenti in questa sezione del forum, troverai sicuramente tanti spunti didattici e di riflessione utili al tuo caso.. in questi casi così gravi si privilegia la stimolazione sensoriale, quella tattile, visiva, uditiva, anche in modo molto semplice, come ad es lo stimolo-risposta e con semplici e brevi attività di manipolazione.. Rolling Eyes e quella motoria, andando a sollecitare e/o a potenziare il movimento e la coordinazione dello stesso.. se ti è possibile, puoi allestire un ambiente dedicato ai momenti individualizzati, accogliente, silenzioso ma dinamico, con poche fonti di distrazioni, dove portarlo nei momenti quando dimostra stanchezza e scarsa concentrazione..
puoi leggere qui:
http://sostegno.forumattivo.com/t72-sviluppare-la-motricita-fine#141
e qui:
http://sostegno.forumattivo.com/f23-educazione-motoria-psicomotricita
con particolare attenzione alla psicomotricità..
Il suo canale preferenziale è la musica, ha un alto senso del ritmo...
.. come lo dimostra? parti dalle sue preferenze e potenzialità e sviluppa di conseguenza delle attività che possono piacergli.. ti auguro buon lavoro, ciao!! Very Happy
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Re: Sclerosi Tuberosa, che cosa è e consigli per attività didattiche

Messaggio Da guardian angel il Sab Ott 08, 2011 6:52 pm

Il sito AST ci spiega che cosa è la sclerosi tuberosa

La sclerosi tuberosa è una malattia genetica a trasmissione autosomica dominante che interessa più organi tra cui il cervello, i reni, il cuore, la retina e i polmoni. È dovuta ad un difetto nel controllo della proliferazione e differenziazione cellulare, tale per cui si sviluppano amartomi multipli (angiomiolipomi renali, angiofibromi cutanei, astrocitomi gigantocellulari cerebrali e retinici, rabdomiomi cardiaci e linfangioleiomiomi polmonari) in diversi organi la cui funzione può alla fine risultare compromessa. I sintomi neurologici principali sono il ritardo mentale, l'epilessia, disturbi psichiatrici e problemi comportamentali.
Qui di seguito è possibile scaricare (dal link attraverso l'immagine o dalla voce "Allegato" in fondo all'articolo) la seconda edizione dell'unica pubblicazione in lingua italiana dedicata alla Scerosi Tuberosa. Questa è stata fortemente voluta da tutti i membri, soci e medici, dell'Associazione per rispondere all'esigenza di fornire informazioni mediche aggiornate e condivise che aiutino nella diagnosi di questa malattia genetica rara, nella gestione clinica della persona affetta da ST attraverso le linee guida ma anche nella comprensione della patologia da parte di chi ne è affetto e di chi lo circonda.

http://www.sclerosituberosa.it/content/sclerosi-tuberosa

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Re: Sclerosi Tuberosa, che cosa è e consigli per attività didattiche

Messaggio Da guardian angel il Sab Ott 08, 2011 6:57 pm

( dal sito AST sopra citato):
Regione Lombardia
Rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi, la terapia delle malattie rare, ai sensi del d.m. 18 maggio 2001, n. 279
Percorso Diagnostico, Terapeutico e Assistenziale (PDTA) relativo a:
SCLEROSI TUBEROSA

Codice esenzione RN0750

http://malattierare.marionegri.it/images/downloads/PDTA/PDTA_schede/sclerosi_tuberosa.pdf

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Re: Sclerosi Tuberosa, che cosa è e consigli per attività didattiche

Messaggio Da guardian angel il Sab Ott 08, 2011 7:03 pm

(dal sito AST)
Notiziario dell’Associazione Sclerosi Tuberosa - ONLUS (D.L. 460 4/12/97) - Anno X - numero 2/11 aprile-giugno 2011

http://www.sclerosituberosa.it/sites/default/files/ASTNews-X-2-2011.pdf
correlazioni con la sindrome di iperattività, pag 20, molto interessante..

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Re: Sclerosi Tuberosa, che cosa è e consigli per attività didattiche

Messaggio Da guardian angel il Sab Ott 08, 2011 7:10 pm

Cos'è e come si manifesta la sclerosi tuberosa:

La sclerosi tuberosa è una malattia genetica caratterizzata principalmente dallo sviluppo di numerosi tumori benigni in organi differenti, in particolare la pelle, il cervello e i reni. Mentre durante l'infanzia i sintomi possono essere molto sfumati, in età adulta la maggior parte dei pazienti presenta lesioni caratteristiche, come angiofibromi facciali, placche fibrose su fronte e cuoio capelluto, angiomiolipomi renali, amartoma retinico. L'epilessia è una manifestazione abbastanza comune (e spesso difficile da controllare); possono essere presenti anche disturbi dell'apprendimento o del comportamento e ritardo mentale. Nel complesso, le manifestazioni della malattia sono estremamente variabili, anche tra pazienti della stessa famiglia, che condividono lo stesso difetto genetico.
(dal sito telethon)

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Re: Sclerosi Tuberosa, che cosa è e consigli per attività didattiche

Messaggio Da Terry orso il Sab Ott 08, 2011 9:42 pm

Grazie per il benvenuto e per i suggerimenti.
Approfitto della vostra esperienza per chiedervi altri consigli su come devo comportarmi:
Quando il bambino manifesta chiaramente la volontà di uscire fuori dall'aula è bene assecondarlo o devo insistere affinché resti in aula? (Quando usciamo faccio in modo che sia lui ad aprire e chiudere la porta a guidarmi nel percorso; sale e scende da solo le scale, spesso sente il bisogno di correre e saltare).
Per quanto riguarda la musica, ogni giorno gli faccio ascoltare alcuni brani (restando sempre in aula perciò siamo costretti a restare seduti con le cuffie), devono essere sempre gli stessi per consentirgli di memorizzare il ritmo o devo cambiare? Esempio gli ho fatto ascoltare "Nella vecchia fattoria" con video, lui porta il ritmo con il corpo e il battito delle mani. Ho cercato di portarlo ad associare l'immagine dell'animale al verso, ma con scarso (meglio dire nessun) risultato.
Ho visto il materiale per la motricità fine, in particolare l'uso delle forbici: come faccio praticamente a guidarlo? Il bambino infila solo il pollice ma poi sono io a tagliare e lui non sembra molto attratto da questa attività, anzi...
Scusatemi per la sfilza di domande, ma sono molto confusa.
Ciao

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Re: Sclerosi Tuberosa, che cosa è e consigli per attività didattiche

Messaggio Da guardian angel il Dom Ott 09, 2011 9:38 am

Terry orso ha scritto:
Quando il bambino manifesta chiaramente la volontà di uscire fuori dall'aula è bene assecondarlo o devo insistere affinché resti in aula? (Quando usciamo faccio in modo che sia lui ad aprire e chiudere la porta a guidarmi nel percorso; sale e scende da solo le scale, spesso sente il bisogno di correre e saltare).
.. penso che tu debba valutare volta per volta se le richieste del tuo alunno sono motivate e quindi se è necessario assecondarle o no in quel momento o se risulta preferibile rimandarle ad un momento successivo..sei tu il comandante della nave.. e sei tu a guidare gli interventi Rolling Eyes in entrambi i casi, si deve accompagnare la richiesta e motivare il consenso o il rifiuto con il dialogo e la comunicazione.. es: va bene, questa volta usciamo perchè mi rendo conto che sei stanco e hai bisogno di muoverti, però stiamo fuori solo 10 minuti e poi rientriamo a lavorare.. oppure: no, adesso non è possibile, finiamo l'attività e poi ne riparliamo.. si può utilizzare anche il rinforzo positivo, per premiare il comportamento adeguato del bambino nelle varie situazioni (gioco, carmella, attività gradita, ecc)

Per quanto riguarda la musica, ogni giorno gli faccio ascoltare alcuni brani (restando sempre in aula perciò siamo costretti a restare seduti con le cuffie), devono essere sempre gli stessi per consentirgli di memorizzare il ritmo o devo cambiare? Esempio gli ho fatto ascoltare "Nella vecchia fattoria" con video, lui porta il ritmo con il corpo e il battito delle mani. Ho cercato di portarlo ad associare l'immagine dell'animale al verso, ma con scarso (meglio dire nessun) risultato
per ottenere risultati, come scritto numerose volte, ci vuole tempo e molta pazienza, a scuola il tutto e subito non funziona.. si prova e si riprova, fino a che non troviamo il canale giusto di comunicazione e di intervento, che è sempre soggettivo.. Rolling Eyes
Ho visto il materiale per la motricità fine, in particolare l'uso delle forbici: come faccio praticamente a guidarlo? Il bambino infila solo il pollice ma poi sono io a tagliare e lui non sembra molto attratto da questa attività, anzi...
esistono delle forbici con doppia impugnatura, che facilitano la presa insieme dell'insegnante e del bambino.. puoi visionarle sui tanti cataloghi che trovi nelle scuole dove lavori; ci sono delle schede che aiutano in questa funzione, oppure, puoi costruire dei percorsi delimitati ai bordi per facilitare la direzionalità; puoi leggere qui (te lo avevo già indicato più sopra):
http://sostegno.forumattivo.com/f44-esercizi-per-l-autonomia-personale
Scusatemi per la sfilza di domande, ma sono molto confusa.
Ciao
prego, mi auguro che adesso tu lo sia meno lol! buon lavoro, ciao!!
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Re: Sclerosi Tuberosa, che cosa è e consigli per attività didattiche

Messaggio Da Terry orso il Dom Ott 09, 2011 12:33 pm

Grazie mille per i tuoi suggerimenti!
Stamattina sono riuscita a trovare tutto il materiale che mi avevi consigliato.
Non sono pratica del forum e ogni tanto mi ci perdo.
Queste due prime settimane sono state molto faticose e lo "scoraggiamento" è sempre dietro l'angolo. Domani, però, inizia una nuova settimana, perciò si riparte alla grande cheers

Ciao!!!

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