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Sindrome di Smith-Magenis

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Sindrome di Smith-Magenis

Messaggio Da guardian angel il Dom Set 11, 2011 9:59 pm

(fonte: http://www.retemalattierare.it/modules.php?name=News&file=article&sid=488 )

La sindrome di Smith-Magenis (SMS) è causata da delezioni interstiziali del cromosoma 17p11.2. L'incidenza è stimata in 1/25.000. I segni tipici comprendono anomalie craniofacciali caratteristiche, brachidattilia, bassa statura e ipotonia infantile. Il ritardo mentale e del linguaggio è un segno costante, associato a iperattività, disturbi dell'attenzione e autolesionismo. I gravi disturbi del sonno e i problemi comportamentali possono associarsi alla immissione anomala, diurna, in circolo di melatonina. Altri segni clinici sono la voce roca e profonda, le cardiopatie congenite, le anomalie renali, otorinolaringoiatriche e oftalmologiche, la scoliosi, la neuropatia periferica. Le delezioni, tra le 2 e le 9 megabasi (mediamente 4-5 Mb), sono evidenziabili con l'analisi citogenetica; la diagnosi è confermata con la citogenetica molecolare (FISH). Nella regione critica 17p11.2 della SMS sono stati mappati diversi geni, ma il ruolo di ciascuno di loro non è noto; l'aploinsufficienza di diversi geni è verosimilmente responsabile del fenotipo. Le terapie comportamentali ed educative precoci e la logopedia sono necessarie a dare supporto e a curare i difetti di sviluppo. Per ciò che riguarda il ritmo cardiaco invertito di melatonina, gli antagonisti beta-adrenergici e la melatonina stessa migliorano il comportamento inappropriato e restituiscono il sonno. *Autore: Dott. H. De Leersnyder (Luglio 2003)*.

Segni clinici della patologia (dati tratti da orphanet)

* angoli della bocca cascanti (molto frequente)
* anomalie dell'orecchio (forma/struttura) (molto frequente)
* anomalie della fonazione/pianto/voce debole o acuta (molto frequente)
* brachicefalia/occipite piatto (molto frequente)
* delezione cromosomica sub-microscopica (molto frequente)
* denti, eruzione tardiva (molto frequente)
* disturbi del comportamento (molto frequente)
* disturbi del linguaggio (molto frequente)
* faccia larga (molto frequente)
* infossamento della faccia (molto frequente)
* insensibilità al dolore/disturbi sensitivi (molto frequente)
* mani corte/brachidattilia (molto frequente)
* mani grandi/larghe (molto frequente)
* orecchie a basso impianto/attaccatura (molto frequente)
* radice del naso larga (molto frequente)
* rime palpebrali mongoloidi (molto frequente)
* ritardo mentale/psicomotorio (molto frequente)
* anomalie dell'udito/sordità (frequente)
* antelice prominente (frequente)
* areflessia/iporeflessia (frequente)
* bassa statura/nanismo (frequente)
* clinodattilia del quinto dito (frequente)
* convulsioni epilessia (frequente)
* denti malposizionati (frequente)
* filtro corto (frequente)
* fronte curva/bozze frontali (frequente)
* ipotonia (frequente)
* orecchie prominenti (frequente)
* prognatismo (frequente)
* scoliosi (frequente)
* sordità di trasmissione/conduzione (frequente)
* zigomi piatti/ipoplasia malare (frequente)
* anomalie dell'apparato genitale (occasionale)
* cardiopatia congenita (occasionale)
* epicanto (occasionale)
* microcefalia (occasionale)
* nefropatia (occasionale)
* piede cavo (occasionale)
* piega palmare trasversale unica/piega scimmiesca (occasionale)
* schisi palatina (occasionale)
* sindattilia delle dita del piede (occasionale)

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Re: Sindrome di Smith-Magenis

Messaggio Da guardian angel il Dom Set 11, 2011 10:04 pm

Laboratori per la diagnosi

LABORATORI PER LA DIAGNOSI:
Azienda Ospedaliera "G. Salesi"(AN)
Policlinico S. Orsola-Malpighi (BO)
Azienda Ospedaliera Careggi(FI)
Presidio Ospedaliero Binaghi (CA)
Laboratorio di Genetica (CT)
Ospedali Galliera (GE)
Osp.Maggiore Policlinico, Mangiagalli e Regina Elena (MI)
Università degli Studi di "Federico II"(NA)
Azienda Ospedaliera Universitaria (PD)
Azienda Ospedaliera S. Camillo-Forlanini (ROMA)
(da: rete malattie rare)

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Re: Sindrome di Smith-Magenis

Messaggio Da guardian angel il Dom Set 11, 2011 10:08 pm

La storia di Josh

http://www.medicinalive.com/storie-di-medicina/sindrome-smith-magenis-storia-josh/

Immaginate una vita senza provare dolore. Intendiamo quello fisico. Può apparentemente sembrare una cosa bella. Nella realtà non lo è e corrisponde ad una malattia rara ben precisa, la sindrome di Smith-Magenis, dal nome di coloro che per primi l’hanno rilevata e derivante da una delezione del cromosoma 17. Oggi vi parliamo di Josh, e della sua storia di bambino senza dolore.

Josh Hodgkiss ha solo tre anni e vive in Inghilterra, a Telford. Apparentemente sembra un bambino come gli altri, con la stessa voglia di giocare, ridere, saltare. Solo che Josh non prova dolore. Nemmeno quando cade e come tutti i bambini dall’inizio dei tempi si sbuccia le gambe. Il piccolo, purtroppo negli anni si è reso protagonista di incidenti di diversa gravità, senza accorgersene: si è strappato le unghie, si è fatto un occhio nero. E’ arrivato a tagliarsi la lingua con un morso. Senza accorgersene.

Ecco che una vita senza dolore perde automaticamente ogni suo connotato positivo. Ovviamente per i suoi genitori è tutt’altro che facile mantenere la sua incolumità. Soprattutto perché non provando dolore Josh non percepisce la maggior parte delle azioni a rischio che compie come pericolose. E se ciò non bastasse, la sindorme di Smith-Magenis gli ha invertito gli ormoni del sonno. Il piccolo è sveglio quando gli altri dormono, e viceversa. L’insonnia grave è uno dei principali connotati della malattia.

I coniugi Hodgkiss fanno tutto ciò che è in loro potere per salvaguardare il figlio. Fino ad ora hanno speso circa 12mila sterline per rendere il più possibile la loro abitazione “a prova di Josh” e preservarlo dal dolore che non è in grado di sentire.

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Re: Sindrome di Smith-Magenis

Messaggio Da guardian angel il Dom Set 11, 2011 10:23 pm

Video sulla sindrome e sulle attività riabilitative



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Re: Sindrome di Smith-Magenis

Messaggio Da arimar il Gio Dic 22, 2011 9:20 am

Vorrei raccontare qui la mia esperienza con l'alunno che seguo quest'anno in prima media con sindrome smith-magenis e usare questo spazio (se me lo consentite) come fosse un diario di bordo interattivo Wink
In questi mesi mi sono molto concentrata sulla nostra relazione usando tutto ciò che mi veniva in mente e che lui gradiva: filastrocche, musica, video, cd-rom, giochi, immagini, flashcards, semplici storie, etc.. e devo dire che in quest'ultimo mese le cose sembravano andare decisamente meglio: riuscivamo a lavorare anche per quattro ore di seguito alternando in maniera molto strutturata i vari materiali. Certo i momenti di opposizione ci sono sempre stati... ma non le crisi di pianto-urla e schiaffeggiamenti dei primi tempi e ho potuto constatare un consolidamento della nostra relazione abbastanza positivo...sul quale continuare a lavorare sempre ovvio!
Da circa 10 giorni però qualcosa è cambiato, siamo tornati al punto di partenza (forte opposizione e crisi con atti autolesivi) e sto cercando di capire e analizzare la situazione da tutti i punti di vista.. la madre mi ha riferito che anche a casa è molto nervoso e spesso si sveglia verso le 4. Inoltre proprio ieri mattina ho percepito un suo disagio in classe a causa di qualche compagno che non gli ha dedicato l'attenzione che lui voleva. Questa è la mia percezione ma posso sbagliarmi. I suoi compagni fin'ora sono stati molto accoglienti e premurosi nei suoi confronti... erano molto partecipi al sistema della token economy proposto da me gratificando molto il loro compagno per ogni timbro positivo, ultimamente presi dalla recita di natale o non so cosa non sono stati così presenti e c'è stato un episodio in cui ho dovuto riprendere un suo compagno per averlo preso in giro. (Questo della presa in giro è purtroppo un atteggiamento molto diffuso in tutta la classe per il quale tutti i docenti stanno cercando di intervenire). Il fatto è che ho avuto un colloquio con la psicologa dell'Istituto riabilitativo che lui frequenta per due pomeriggi a settimana e con lo psicologo della Asl... entrambi gli incontri sono stati molto deludenti, sono state dette banalità e niente di veramente utile per aiutare lui e la sua famiglia durante le crisi di autolesionismo. Io stessa più che aiutarlo attraverso un percorso per riconoscere ed esprimere le proprie emozioni verbalmente non so andare e ho bisogno di una guida competente che mi aiuti a capire meglio il problema. Ne ho parlato con il dirigente, il quale si è dimostrato disponibile, ma come trovare qualcuno competente e non fare un buco nell'acqua? I genitori sarebbero molto contenti di questo aiuto, anche la madre mi ha espresso la sua delusione per l'intervento poco efficace che l'alunno segue al centro.
Grazie per i vostri preziosi suggerimenti o eventuali critiche... Shocked


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Re: Sindrome di Smith-Magenis

Messaggio Da arimar il Gio Dic 22, 2011 9:24 am

Dimenticavo di chiedere se potete consigliarmi un testo sull'autolesionismo, ho visto che ne esistono alcuni, ma senza poterli sfogliare non so decidermi e capire quale potrebbe essermi più utile.
Grazie.

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Re: Sindrome di Smith-Magenis

Messaggio Da guardian angel il Gio Dic 22, 2011 5:31 pm

arimar ha scritto:
Da circa 10 giorni però qualcosa è cambiato, siamo tornati al punto di partenza (forte opposizione e crisi con atti autolesivi) e sto cercando di capire e analizzare la situazione da tutti i punti di vista.. la madre mi ha riferito che anche a casa è molto nervoso e spesso si sveglia verso le 4...
..ti posso rispondere solo per la mia piccolissima esperienza con bambini con autismo che, come sai, purtroppo prevede anch'esso spesso fenomeni di autolesionismo.. Rolling Eyes
... questi comportamenti si possono forse osservare e valutare come momenti di 'regressione' periodici? Rolling Eyes
.. il perchè è difficile a stabilirsi, se nemmeno gli specialistici che seguono l'alunno sanno darti risposte precise.. Rolling Eyes
.. possono verificarsi, pensando molto in generale e non conoscendo il ragazzo, in occasione di eventi portatori di ansia e destabilizzanti oppure, al contrario, in occasione di un 'passaggio' evolutivo importante.. Rolling Eyes
in entrambi i casi può essere utile, come tu già hai fatto, tenere un diario dove annotare le osservazioni e le notizie di quel periodo, attingendo soprattutto da scuola-famiglia..

per gli interventi didattici hai letto con attenzione le indicazioni dei vari argomenti qui?
http://sostegno.forumattivo.com/f37-controllo-del-comportamento

nello specifico e per consigli sui testi puoi vedere qui:
http://sostegno.forumattivo.com/t69-comportamenti-problema#132

a presto, allora, con gli aggiornamenti sul caso ed eventuali approfondimenti, ciao! Smile




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Re: Sindrome di Smith-Magenis

Messaggio Da arimar il Lun Gen 09, 2012 2:05 pm

Colgo l'occasione per fare a tutti i miei più sinceri auguri per il nuovo anno.

Grazie per i link, li avevo già letti con attenzione ad inizio anno, ma non fa male rileggere per cercare altri spunti. Cmq spero che sia veramente possibile fare un progetto con uno psicologo competente che ci aiuti a mettere in pratica un'osservazione più accurata dei comportamenti autolesionistici e le tecniche per affrontarli.
Vi farò sapere...
Intanto grazie e auguri.

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Re: Sindrome di Smith-Magenis

Messaggio Da arimar il Mar Feb 21, 2012 9:51 pm

Ciao a tutti,
torno a raccontarvi del mio lavoro con l'alunno in carico che purtroppo continua ad essere a fasi alterne. A volte mi sembra di aver fatto grandi passi avanti nel rispetto delle regole e del comportamento, ma sul più bello eccoci ripiombare nell'oppositività più ostinata e ogni volta mi domando se e come riuscirò a superarla...
Il mio rammarico è di non essere ancora riuscita a confrontarmi con uno specialista capace che possa intervenire a scuola con un serio programma comportamentale da condividere con genitori, assistente e colleghi. Qualcuno ha avuto un'esperienza simile? Come avete fatto a contattare uno specialista e con quali risorse è stato rimborsato?
Purtroppo credo di essere l'unica a cercare con tanta pazienza e coerenza di dargli dei limiti e fargli rispettare delle regole...
Devo spesso discutere con l'assistente perchè per farlo andare in bagno gli promette ricompense in cibo. Oltre a non aver alcun valore educativo, è un voler aggravare la sua condizione (è gravemente obeso). Ma non so trovare strategie valide anche per questo problema (I genitori gli hanno fatto fare tutti i controlli e non ha disturbi fisiologici). Come intervenire?
Sin dall'inizio dell'anno ho cercato di coinvolgere l'assistente nel lavoro didattico educativo con l'alunno, ma lei non si è mai voluta interessare (con la scusa che la scuola le assegna compiti da collaboratrice...) perchè a suo dire "non ne vale la pena". Come faccio a confrontarmi con una persona che la pensa così?
Grazie per il vostro supporto!

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Re: Sindrome di Smith-Magenis

Messaggio Da guardian angel il Mer Feb 22, 2012 10:07 pm

arimar ha scritto:
torno a raccontarvi del mio lavoro con l'alunno in carico che purtroppo continua ad essere a fasi alterne. A volte mi sembra di aver fatto grandi passi avanti nel rispetto delle regole e del comportamento, ma sul più bello eccoci ripiombare nell'oppositività più ostinata e ogni volta mi domando se e come riuscirò a superarla...
Il mio rammarico è di non essere ancora riuscita a confrontarmi con uno specialista capace che possa intervenire a scuola con un serio programma comportamentale da condividere con genitori, assistente e colleghi. Qualcuno ha avuto un'esperienza simile? Come avete fatto a contattare uno specialista e con quali risorse è stato rimborsato?
Purtroppo credo di essere l'unica a cercare con tanta pazienza e coerenza di dargli dei limiti e fargli rispettare delle regole...
parlane con il tuo Dirigente o se c'è con la FS Sostegno (o referente) dell'istituto esponendo la situazione e le tue richieste, meglio se formalizzate per iscritto, nella speranza che vengano accolte; può richiederlo anche direttamente la famiglia; se ci sono fondi (Fondo d'Istituto) si deciderà il da farsi.. Rolling Eyes di solito queste richieste si concretizzano in un progetto 'X' da svolgersi in classe con operatori specializzati, ma per il prossimo anno ormai.. Rolling Eyes
Devo spesso discutere con l'assistente perchè per farlo andare in bagno gli promette ricompense in cibo. Oltre a non aver alcun valore educativo, è un voler aggravare la sua condizione (è gravemente obeso). Ma non so trovare strategie valide anche per questo problema (I genitori gli hanno fatto fare tutti i controlli e non ha disturbi fisiologici). Come intervenire?

non ho ben capito, però, su cosa vuoi intervenire? nel facilitare l'andare in bagno? se sì, puoi leggere qui:
http://sostegno.forumattivo.com/t633-toilet-training#2614

tieni presente che però l'obesità può non essere direttamente proporziale al cibo assunto ma può dipendere dal metabolismo del ragazzo, come da altri fattori.. Rolling Eyes

Sin dall'inizio dell'anno ho cercato di coinvolgere l'assistente nel lavoro didattico educativo con l'alunno, ma lei non si è mai voluta interessare (con la scusa che la scuola le assegna compiti da collaboratrice...) perchè a suo dire "non ne vale la pena". Come faccio a confrontarmi con una persona che la pensa così?
Grazie per il vostro supporto!
difficile risponderti.. Rolling Eyes i suoi compiti (come i tuoi) sono favorire l'autonomia e l'integrazione dell'alunno nell'ambiente didattico/sociale (legge 104).. il confronto e lo scambio di idee tra voi è però necessario per procedere insieme coerentemente a uguali strategie di intervento.. Rolling Eyes
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Re: Sindrome di Smith-Magenis

Messaggio Da arimar il Gio Feb 23, 2012 9:45 am

GRazie leterbuck,
Per quanto riguarda il progetto ne ho già parlato più volte con il Dirigente, in linea di massima è d'accordo, ma non a chiamare un consulente esterno, sarebbe troppo costoso, e trovare uno specialista dell'ASL è un'impresa ardua. Comunque farò qualcosa di scritto...
Grazie per i riferimenti all'uso del bagno, anche se il nostro problema è il suo rifuto ad andare in bagno (nonostante poi si bagni tutto), perchè quando vuole è addirittura autonomo nelle varie procedure!! Proverò ad appendere in bagno delle immagini per motivarlo a restare asciutto.
Grazie.

...il confronto e lo scambio di idee tra voi è però necessario per procedere insieme coerentemente a uguali strategie di intervento..

E' quello che vorrei!!!!!


Ultima modifica di leterbuck il Gio Feb 23, 2012 12:35 pm, modificato 1 volta (Motivazione : sistemato quote)

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Re: Sindrome di Smith-Magenis

Messaggio Da guardian angel il Gio Feb 23, 2012 12:48 pm

arimar ha scritto:..
Grazie per i riferimenti all'uso del bagno, anche se il nostro problema è il suo rifuto ad andare in bagno (nonostante poi si bagni tutto), perchè quando vuole è addirittura autonomo nelle varie procedure!! Proverò ad appendere in bagno delle immagini per motivarlo a restare asciutto. ...

.. ma.. forse dico una stupidaggine.. è possibile che si vergogni di andare in bagno alla vostra presenza?? Rolling Eyes o si tratta di un vero problema, es. "voler trattenere"? Rolling Eyes
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Re: Sindrome di Smith-Magenis

Messaggio Da arimar il Gio Feb 23, 2012 2:29 pm

All'inizio ho pensato anch'io potesse essere quello il problema, ma credo faccia parte di un discorso più ampio di opposizione a fare quello che gli si chiede. Il fatto è che poi si bagna.... Neutral (e non è un bimbo piccolo). Come se a lui non importasse tanto il fatto di bagnarsi...
Non so, mi scervello continuamente per trovare una risposta..., ma ancora non ne trovo... Rolling Eyes

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Re: Sindrome di Smith-Magenis

Messaggio Da guardian angel il Gio Feb 23, 2012 7:52 pm

eh, ti capisco, non è per niente facile comprendere quel che passa nella mente dei nostri ragazzi.. la riprova, però, potresti averla mandandolo al bagno più volte con uno dei custodi della scuola, se esiste una figura maschile.. tra l'altro, rientra perfettamente nei loro compiti.. Rolling Eyes e vedere come reagisce..

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Re: Sindrome di Smith-Magenis

Messaggio Da arimar il Gio Feb 23, 2012 8:35 pm

Purtroppo non ci sono figure maschili... Sarebbe potuta essere una soluzione!
Ormai l'unica strategia che ho trovato è far precedere l' andare in bagno alla ricreazione (che lui non si perderebbe per nulla al mondo...), ma non è il massimo e comunque non assolve tanto al compito di insegnarli a soddisfare un bisogno e a capire che è più bello rimanere asciutti e puliti.. Rolling Eyes

Continuerò a insistere e a scervellarmi... Wink

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Re: Sindrome di Smith-Magenis

Messaggio Da guardian angel il Sab Feb 25, 2012 10:57 am

.. va bene insistere, certamente ma senza costrizioni.. Rolling Eyes (non mi riferisco a te, penso in generale..) se c'è una problematica associata di tipo oppositivo le proposte educativo-didattiche vanno inoltrate con .. i guanti.. Smile con pazienza e convinzione ma senza aspettarsi risultati immediati.. Rolling Eyes soprattutto quando si parla di cibo e di bagno che sono tra le attività funzionali più importanti e quindi più delicate.. Smile 'la costrizione, il divieto e la pretesa di..' se ci sono da parte nostra, anche se involontariamente, possono andare a rinforzare un comportamento errato, anzichè aiutare ad estinguerlo.. Rolling Eyes ; poi, in questi casi, fondamentale è l'apporto della famiglia: si dovrebbero adottare insieme delle strategie comuni, facilitando e abbreviando in questo modo moltissimo tempi e risultati.. Rolling Eyes

.. pensando al tuo caso, invece, potresti farti aiutare dai compagni maschi? chiedendo i dovuti permessi, ovviamente? Rolling Eyes è solo un'idea.. oppure, se il livello cognitivo lo consente, potresti provare con le storie sociali, anche semplificando i vari esempi:
http://sostegno.forumattivo.com/t889-storie-sociali#3996

..puoi utilizzare anche i rinforzi positivi, non come 'ultima spiaggia', ma come strategia di intervento.. quindi, quando il bambino riesce a portare a termine in modo adeguato compiti e comandi didattici offri rinforzi positivi (alimentari, giochi, pause di relax, ecc) per poi, solo successivamente, adottare ed estendere questa tecnica anche all'uso del bagno.. Rolling Eyes prova, i rinforzi funzionano!! Smile

leggi qui:
http://sostegno.forumattivo.com/t593-rinforzo-positivo-e-negativo#2408

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Re: Sindrome di Smith-Magenis

Messaggio Da arimar il Lun Mar 05, 2012 9:52 pm

Grazie leterbuck,
per tutti gli spunti di riflessione e i suggerimenti che mi offri. Very Happy

La settimana scorsa abbiamo avuto la visita dello psicologo... le conclusioni dell'osservazione sono state un pò scontate: l'alunno non tollera le frustrazioni (es. io e l'alunno stiamo chiacchierando tranquillamente, tardo qualche secondo a rispondere ad una sua domanda, lui inizia a picchiarsi). Neutral Mi auguro che ci saranno degli sviluppi positivi da quest'incontro...

Per il bagno, per il momento sembra andar bene aver inserito questo momento nella routine giornaliera prima della ricreazione... avevamo trovato efficace per un bel pò di tempo far scegliere all'alunno un compagno maschio, poi questa strategia non ha più funzionato. Question

I rinforzi li uso eccome... altrimenti fin'ora non sarei riuscita a instaurare una buona relazione con lui.. però con l'aiuto dello piscologo spero di usarli ancora più efficacemente.

L'idea delle storie sociali è grandiosa, sto cercando di elaborare qualcosa.. Grazie ancora!
Very Happy

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Re: Sindrome di Smith-Magenis

Messaggio Da guardian angel il Mar Mar 06, 2012 8:10 pm

arimar ha scritto:..L'idea delle storie sociali è grandiosa, sto cercando di elaborare qualcosa.. Grazie ancora!
Very Happy

..capita a proposito questo programmino che ho scovato pochi giorni fa in giro per il Web: provalo, è semplice e molto funzionale Idea

http://sostegno.forumattivo.com/t2365-software-gratuito-per-generare-storie-sociali-add-adhd-autismo#12752

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Re: Sindrome di Smith-Magenis

Messaggio Da arimar il Mar Mar 06, 2012 9:20 pm

...peccato! ho un antivirus che rileva che il file è infettato da malware. Come fare? si può fare il download da qualche altra parte? Crying or Very sad

arimar
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Re: Sindrome di Smith-Magenis

Messaggio Da guardian angel il Mar Mar 06, 2012 9:37 pm

.. Shocked noo, per carità, non gettiamo panico da virus, laddove non esiste!! il programma gira benissimo e non comporta alcun problema Laughing

..forse il tuo antivirus è tarato su soglie di sensibilità troppo alte?? cosa usi?? Smile (controlla le impostazioni: basse-medie-alte?)

(.. idea: puoi scaricarlo a scuola e salvare l'applicazione su USB? Rolling Eyes )

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Re: Sindrome di Smith-Magenis

Messaggio Da fratucc il Mar Set 18, 2012 2:28 pm

Buonasera,
sono una insegnante di sostegno alla prima esperienza, seguo tre bambini tra cui una bimba con sindrome di smith magenis, ho serie difficoltà a farle fare qualcosa, la bambina ha 6 anni e frequenta la classe prima.
Non riconosce i colori, non sa tenere la matita in mano, non sa disegnare figure o persone, sinceramente non so cosa farle fare in classe, se potete aspetto qualche suggerimento, grazie

fratucc
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Re: Sindrome di Smith-Magenis

Messaggio Da guardian angel il Mar Set 18, 2012 6:10 pm

..benvenuta tra noi, fratucc! Smile
la bambina che segui ha frequentato la scuola dell'Infanzia? se sì, hai preso contatto con le sue precedenti insegnanti? forse loro ti possono consigliare circa le attività svolte dalla piccola.. poi prendi contatti con la famiglia, con i terapisti che la seguono e nei primi tempi cura soprattutto la conoscenza e l'approccio con i compagni di classe,. adottando semplici strategie, quelle che ritieni più idonee.. Smile
per le attività didattiche specifiche, dai un'occhiata ai tanti spunti che offre la sezione della didattica speciale, qui:
http://sostegno.forumattivo.com/f38-esercizi-per-la-didattica-speciale

fai sapere se così ti orienti meglio, altrimenti ci trovi qua, a presto e buon lavoro, ciao! Smile

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Re: Sindrome di Smith-Magenis

Messaggio Da arimar il Mar Set 18, 2012 8:04 pm

Ciao a tutti,
Fratucc il ragazzo che seguo (dal precedente anno scolastico) ora ha 13 anni, legge (sillabando) e scrive (in stampato maiuscolo) e riesce a farlo grazie alla determinazione e al grande lavoro svolto con lui dalla sua insegnante di sostegno nella scuola primaria che non si è mai arresa nonostante il parere dei medici fosse quello che non avrebbe mai imparato a farlo!!!
Lo scorso anno ha iniziato la scuola secondaria di I grado e ho lavorato con lui, mi ha messo molto in crisi (come puoi leggere dai post sopra) ma alla fine mi sembra di aver fatto un buon lavoro che mi auguro darà i suoi frutti quest'anno.
Lavorando nella secondaria non so darti consigli pratici, ma posso incoraggiarti a fare del tuo meglio...vedrai che i risultati arriveranno.

Come è la bambina? Si lascia guidare o si oppone?

Un grosso in bocca al lupo e auguri a tutti di buon anno scolastico!

arimar
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Re: Sindrome di Smith-Magenis

Messaggio Da fratucc il Dom Set 23, 2012 9:17 am

Buongiorno a tutti,
la bambina ha frequentato una scuola dell'infanzia privata e, da quello che ho potuto capire, le hanno fatto fare ben poco.
La diagnosi è stata fatta il 26 giugno, prima si pensava avesse solo un ritardo nello sviluppo del linguaggio.
In questi giorni mi sono inventata delle attività, su un cartoncino ho scritto il suo nome e poi l'ho riproposto in lettere grandi da ritagliare per vedere se indicando la lettera scritta riusciva a collegare la lettera ritagliata, per somiglianza, pare ci riesca, la stessa cosa ho fatto con i numeri fino a 5 e con le figure come quadrato grande, piccolo, cerchio, triangolo ecc, riesce ad associare per somiglianza, in sostanza è tipo un gioco a incastro ma su cartoncino.
Poi le ho disegnato un fiore su un foglio e da un lato ho disegnato una farfalla, quadrato e triangolo, le ho chiesto di collegare il giustp elemento al fiore ed è stata capace.
A metà ottobre andrô a parlare con i terapeuti che frequenta due volte a
settimana, vediamo se sapranno darmi qualche suggerimento.
La bambina riesce a mantenere l'attenzione per pochissimo tempo,mercoledî, mentre stavamo eseguendo un compito,si è improvvisamente addormentata.



fratucc
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Re: Sindrome di Smith-Magenis

Messaggio Da guardian angel il Dom Set 23, 2012 1:08 pm

.. penso che vista la situazione, quindi, non sarà difficile lavorare sui prerequisiti, soprattutto quelli linguistici e logici; entrambi gli ambiti andranno a potenziare l'aspetto cognitivo e la memoria, quindi giochi didattici e attività strutturate per associazioni, accoppiamenti, opposti, memory, ecc..; poi.. organizza, se possibile, tanti giochi motori, in palestra, compatibili con le potenzialità della bambina e tanto esercizio della motricità fine.. effettua il tutto con ampi spazi di relax, per non stancarla troppo al momento, fino a quando cioè non si sarà inserita maggiormente nei ritmi scolastici; usa il premio finale (rinforzo positivo) ad ogni piccolo progresso che lei farà e ... tanta pazienza, i progressi arrivano, ma ci vuole tempo e tanta dedizione.. Smile
Nota:
arimar la trovi anche qui:
http://sostegno.forumattivo.com/t2403-storie-sociali-create-da-arimar#12989
e nel forum tanti dei nostri lavori che ti potranno essere d'aiuto nella pratica didattica quotidiana:
http://sostegno.forumattivo.com/f76-i-materiali-di-sos-sostegno

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